"Где начинается российская медицина, умирает патриотизм "

Она просила не называть ее имени, поскольку является известным медийным лицом. Все остальное в тексте настоящее: имена, фотографии ее детей, диагноз, который не лечат нигде в мире. И ее боль. Невыносимая. Острая. К которой невозможно привыкнуть, как невозможно привыкнуть и жить с мыслью, что каждое утро твоего сына может быть последним. Слез у нее больше нет. Всю жизненую энергию съедает боль и отчаяние. И немалую толику к боли и отчаянью этой женщины добавили самарские врачи. Она не может простить такого отношения к своему горю, к боли своего ребенка, к своему отчаянному положению, поэтому и просила напечатать ее рассказ.

Это была вторая беременность, в 39 лет. Вся беременность прошла на сплошном стрессе, были проблемы с мужем. Кстати, он явился в роддом, прослезился над новорожденным сыном, после чего след его простыл. Да Бог с ним, не хочу даже про него... Юрочка родился здоровым малышом, 8-9 по шкале Апгар, через плановое кесарево сечение. Это было 18 декабря 2013 года.

Новорожденный Юрочка

Спустя две недели после выписки из роддома малыш перестал спать. Постоянно кричал. Я кормила его грудью. Вот только 2 месяца назад пропало молоко, до года прокормила. Думала, газы, животик болит... Участковая врач отговривалась: «Ну, это как у всех, все младенцы кричат, что вы хотите?» Юра хорошо набирал вес, тут мне говорили, что я его перекармливаю, еще и поэтому он кричит. А к двум месяцам он кричал по три часа, потом 15 минут спла и снова принимался кричать. Я спала сидя, меня подменяла мама, которая тоже была вымотана донельзя криком внука. К тому же я заметила, что сын не реагирует на погремушку. Даже взглядом ее не ловит. И какие-то испуганные после сна глаза, как будто он не понимает, где находится. Хотя меня вроде узнавал... Мне бы тут забеспокоиться, хотя что бы это изменило? К тому же я уже не различала день и ночь, в ушах стоял только плач Юрочки. А представляешь, как жалко это крошечное создание, которое не может пожаловаться и сказать, что болит? Сердце разрывалось...

Мы решили взять няню. Вот она-то нам и посоветовала отличного, по ее словам, детского частного педиатра. Александра Постнова. Он приехал, покрутил, повертел моего Юру и сказал, что все у нас отлично. Но выразил готовность наблюдать нас. Уже потом я узнала, что этот человек - реаниматолог в первой детской городской больнице. Но всем представлялся, как врач-педиатр. Он посоветовал дать Юре фенибут. (Фенибут обладает элементами ноотропной активности, оказывает транквилизирующее действие, уменьшает напряженность, тревогу, улучшает сон; удлиняет и усиливает действие снотворных средств. Применяют фенибут для коррекции астенических и тревожно-невротических состояниях, беспокойстве, тревоге, страхе, бессоннице и для профилактики укачивания). Говорит, что хотя бы сами выспитесь. Я не стала рисковать, поить ребенка таким сильным препаратом. Больше никаких толковых рекомендаций я от него не услышала. Только то, что все в порядке, Юра развивается нормально. Пофигизм этого врача затормозил меня на пол-года.

В возрасте трех месяцев я понесла Юрочку на осмотр в первую детскую городскую больницу. Он не держал голову, не лежал на животе, у него в глаза не было жизни. Только равнодушие, которое прерывалось криком. А у меня и мамы не было нормального сна все эти месяцы. Я на тот момент весила 40 кг., а мама 43. В первой детской нас приняла невролог Оксана Азина. Поставила диагноз «задержка в развитии», сказала, что положение очень серьезное и назначила уколы, электрофорез на шею, массаж, лекарства. Постнов был в шоке. Он почему-то был полностью уверен, что с Юрой все в порядке. После осмотра у Азиной он предложил найти массажистку, вызвался сам делать уколы, попросил купить инсулиновые шприцы. Это было последней каплей. Юре нужны были внутримышечные уколы, зачем инсулиновые шприцы?! Я сказала ему, что общение наше закончено. Он только запустил болезнь, тогда мне еще неведомую, моего ребенка. Господи, мой ад только начинался...

Малыш на прогулке

Лекарства, которые нам выписала Азина, улучшений не приносили. Юра стал кричать еще сильнее. Уже по 6 часов подряд. Представляешь, что это такое? Малыш просто надрывается в крике, синеет, а я НИЧЕГО не могу сделать. Звоню Азиной, спрашиваю: что делать, если от лекарства только хуже? В ответ: ну, не давайте. Говорю, ну вы хоть приедьте, посмотрите, мы уже не знаем, что делать. Она с неохотой соглашается, поскольку у нее первый день отпуска, а наутро она улетает на отдых. Пришла, предложила лечить Юру гомеопатией. Потом пришла к нам домой невролог из больницы им. Калинина Ирина Лейко. «Есть, говорит, задержка в развитии, но чтобы она прошла, надо вылечить животик. Мальчика боль в животе отвлекает от развития, от познания мира». Может, говорю, нам какие-то дополнительные обследования пройти? Нет, отвечает Лейко, не надо. Ну как не надо?! Я же вижу, что что-то не то с ребенком, он же второй сын, я знаю, как развиваются и могут болеть младенцы! Юра абсолютно равнодушен к окружающему миру! Ребенок, даже когда болеет, рвется играть, следит глазками за мамой, реагирует на яркий свет и цвета! А у нас НИЧЕГО. Никаких реакций! Потом еще раз пришла участковая врач из нашей поликлиники. Нашла у Юры признаки ДЦП. Кстати, все это время мы сдавали множество анализов. Платно. Потому что таскать такого тяжелого, постоянно кричащего ребенка по очередям в детских больницах было невозможно.

Через знакомых я нашла бывшую заведующую отделением неврологии детской городской больницы № 1 Ирину Карповну Гражданку. Показала Юру ей. Она сказала, что настолько тяжелого ребенка нужно срочно в больницу и ей непонятно, почему нам до сих пор не предложили госпитализацию? Юре делают УЗИ головного мозга. Врач, проводившая обследование, в шоке. Говорит, что такого никогда не видела. Явно что-то не в порядке, но она даже сформулировать не смогла, что именно. Я пробиваюсь на прием к Азиной, умоляю взять нас в стационар. Нет, говорит, срочно не смогу, вам анализов кучу надо сдать. Господи, у меня на руках дите в тяжелейшем состоянии, у него показания к срочной госпитализации, а тут.. Потом оказалось, что она должна была нас госпитализировать еще когда Юре было три месяца! Правда, мне тут же предложили платную палату. Легла. Никакой диагностики. Упражнения на мяче, уколы, барокамера. А ребенок кричит. Массажистка одна на все отделение. Расписание процедур такое, что одни наслаиваются на другие, мы что-то постоянно пропускаем... Ирина Карповна нам сказала, что нужна пятичасовая капельница с янтарной кислотой. Нам ее не назначают. Спрашиваю Азину: где капельница, мы из-за нее сюда легли? Она: это вам не надо. Все-таки выбила я правдами и неправдами эту капельницу. А это еще ведь мучения: в крошечные ручки и ножки вводят иглу, и надо как-то ребенка удержать все эти пять часов в спокойном состоянии... Через неделю у Юрочки на руках и ножках живого места не было, все в синяках, все истыкано. Я гладила ночами его ранки и плакала. Тихо, чтобы не разбудить других детей и свою кроху, который после успокаивающих стал чуть-чуть дольше спать. Кстати, про диагностику, как потом выяснилось, Азина благополучно «забыла». Выписали нас без улучшений. Выписка за подписью Оксаны Азиной выглядела перечнем того, что нам сделали. Сколько, чего именно, в каких дозировках, ничего не фиксировалось....

Пробилась на консультацию к генетику Светлане Ненашевой. Почему я говорю, что пробилась? Потому что просто так у нас никуда попасть нельзя. Либо через знакомых, либо за большие деньги. Или и то и другое. Я везде платила, поднимала все свои знакомства и связи. Нет, государству плевать на наших детей. Их болезни - проблемы исключительно родителей. И вот это тоже ад. Знать, что люди, которые призваны помогать тебе, отделываются от тебя и твоего ребенка отписками и возмущением. Ненашева пришла к заключению, что под генетическую природу заболевание Юры не попадает. Это из неврологии. Врачи, кстати, толком осмотреть сына уже не могут. На каждом осмотре он кричит, я или мама держим его на руках, а в карточке появляется запись: «улучшений нет». И что с этим делать, никто не говорит. Более того, нас заставляют на осмотры приходить в поликлинику! Мы прикреплены ко второму детскому отделению больницы № 6. Малыш хорошо набрал вес, нас с мамой уже ветром шатает, а мы должны нести тяжелого (в прямом и переносном смысле) ребенка, который заходится в крике, на прием к участковому педиатру! Нет, даже предложений не было о том, что нас могут посещать на дому. И вот два часа в очереди, потом реплика участкового врача: «ну и чего пришли? Чего вы от меня хотите? Я лечу здоровых детей!» Ну, а всех специалистов я проходила за свои деньги, потому что ждать очереди, которая растягивается на несколько месяцев, я себе позволить не могла.

Когда Юре было 6 месяцев, я пробилась на прием к главному детскому эндокринологу области Евгении Михайловой. Сдали анализы на гормоны. Оказался сильно превышен кортизол, гормон стресса. При норме в 3,18, у Юры уровень кортизола достигал 19,98. То есть мой сын постоянно находился в стрессе, ему постоянно было больно. Конечно, мы уже были полностью измотаны. А какие были варианты? Стала искать хорошего детского невролога. Знакомые посоветовали Ирину Абрамову в клиниках медуниверситета. Это был первый врач, который отнесся к нам по-человечески. У нее запись на несколько месяцев вперед, она занимается очень тяжелыми детишками, но нас приняла. И резюмировала, что неврология в заболевании сына вторична, это генетика. Я ей так благодарна за отношение к нам! Она просила звонить (первая!) в любое время дня и ночи, сетовала, что ничем не может помочь и рекомендовала ехать в Израиль, ведь здесь нашего ребенка не вылечат... Да что уж говорить, если за все это время Юре никто не смог поставить диагноз! Абрамова посоветовала проконсультироваться у еще одного невролога в больнице Калинина, профессова Вяткиной (имя-отчество не помню). И это было нечто... Во-первых, она постоянно называла Юру девочкой. Во-вторых, по нескольку раз переспрашивала: не ползает? Голову не держит? Не стоит? А сколько лет вашей девочке? А потом вообще схватили моего мальчика и поставила на ноги. У него головенка запрокинулась, он заплакал. И она опять, эдак удивленно: а что, голову ваша девочка не держит? Ну что тут скажешь? Но это было еще не все. На прощание Вяткина задумчиво спросила меня: «Ну и что вы собираетесь делать с вашей девочкой? Советую сдать ее в детский дом инвалидов». Спасибо, говорю, уж судьбу своего ребенка я как-нибудь сама решу. Однако в этом визите был и большой плюс. Вяткина выписала направление на МРТ головного мозга. Срочное. Я бегом в нашу поликлинику с этой бумажкой. А на МРТ очередь на 7 месяцев. Но я пробилась. У меня к тому времени была сила хорошего бронебойного орудия.

Юра с родным братом Тимуром

МРТ нужно было делать с контрастированием. Для этого маленьких детей усыпляют на какое-то время. И вот тут загвоздка. Для того, чтобы пройти процедуру, нужно было находиться в дневном стационаре. А это опять только за деньги. Отдала 20 000 рублей. Я вообще в больницы без денег не ходила. Результаты этого МРТ стали решающими. Юре поставили диагноз ПРИЗНАКИ ЗОН ЛЕЙКОДИСТРОФИИ НЕЯСНОЙ ЭТИОЛОГИИ В СТРУКТУРЕ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Все. Мне объяснили. Я поняла. Мой сын умирает. Это не лечится нигде в мире. Мне не помогут никакие светила медицины и никакие деньги. Я кричала, выла, когда никто не слышал. Рыдала над спящим сыном. Не хотела жить. Не хотела дышать и двигаться в мире, где умирает мой ребенок. В мире, где он терпит такую боль. Совсем кроха. Он пожить толком не успел. Любая мать поймет мое состояние. Но не дай Боже кому-то это почувствовать и пережить! Адские муки, пытки, которые терпишь заживо. И даже это я была согласна терпеть, да все, что угодно, лишь бы не было этого диагноза, который моему сыну поставили спустя почти год бесконечного мытарства по врачам и больницам....

Когда пришли с этим диагнозом к участковому врачу, она так задумчиво смотрела в заключение и спрашивала: «А вы сына не роняли? Ну что же могло вызвать такое заболевание?» Уже потом я поняла, что почти никто из врачей не знал, что значит этот диагноз. Когда собирается консилиум врачей, на нем присутствует Татьяна Каганова (зав. Кафедрой педиатрии клиник медуниверситета), невролог нашей больницы Оксана Азина, еще несколько врачей. Я тоже сижу слушаю. Каганова уничтожила Азину. За то, что не были вовремя предложены госпитализация, обследования, а уж направление нас к гомеопату повергло Каганову в шок. Потом, как могли осмотрели Юрочку. Фраза, произнесенная Кагановой после осмотра, убила меня (если во мне еще оставлось что-то живое): «М-да, интеллекта, конечно, ноль». Да какой интеллект, если мой ребенок умирает?! Потом меня выставили за дверь и провели консилиум. Сидя за учебником по генетике 1975 года. Я уже сама к тому времени нашла его в сети и скачала. Полистав учебник, резюмировали: у мальчика болезнь Болезнь Краббе (встречается примерно у 1 человека на 100000 новорожденных. Чаще, это заболевание возникает у арабов (которые живут на территории Израиля) - болезнь диагностируется у 1 ребенка на 6000 новорожденных. Сравнительно высокий уровень заболеваемости и среди жителей Скандинавских стран - 1:50000. Болезнь Краббе может также возникать у кошек и собак (особенно у Вест хайленд вайт и Керн терьеров ). И предлагают ложиться в стационар. Для уточнения диагноза и полного обследования. Зачем? Этот диагноз устанавливает только МРТ и генный анализ крови. Азина: ой, у нас нет свободной массажистки. Каганова: да какие массажи, он все равно умирает, ему уже ничего не поможет! И все это при мне...

Я засела на один из «мамских»блогов, чтобы понять, как остальные мамы справляются с болезнями своих детишек. Господи, сколько же у нас больных детей! И каждая мама наедине со своим горем! Практически никто не возлагает надежд на российскую медицину, все хотят в Израиль, собирают деньги на лечение. Там, где начинается наша медицина, патриотизм кончается....

В августе прошлого года я стала собирать по знакомым деньги на поездку в Израиль. Нужно было 500 000. Все накопления, сделанные до родов, и декретные я потратила за 7 месяцев сплошных анализов и приемов у врачей. Это была нехилая сумма, выше 400 000 рублей. Некоторые люди, весьма обеспеченные, мне отказали. Из списка друзей я вычеркнула их сразу, больше с ними не общаюсь. Но таких единицы. Без всяких оговоренных сроков возврата денег мне помогли: Владимир Колычев (брат депутата Колычева), глава ГК «Рейс» Герман Скрицкий, директор «Имплозии» Дима Лопатин, директор ГК «Октопус» Вячеслав Пилягин. Я до бесконечности благодарна этим людям! Еще с трех месяцев в нашей жизни появилась мед сестра, Ольга Мельникова, она в идк работает! Вот у кого руки золотые! В венку с первого раза попадает, Юрочка даже не плакал, а уж сколько мы этой крови посдавали- по два раза в неделю! Три месяца подряд! Тоже ей спасибо, она и сейчас нам постоянно помогает, уколы ездит делает. Еще низкий поклон лаборатории Инвитро, которые бесплатно отправили наши анализы в медико-генетический центр в Москве. А то пришлось бы спецпочтой, что весьма недешево стоит...

Когда мы приехали в Израиль, то встретили к себе такое отношение, что, если можно в нашем положении употребить слово «рай», то это был он. Передышка. Потому что все заботы, связанные с нашим пребыванием, взяла на себя встречающая сторона. И было видно, что делают они это не просто из-за денег, они безмерно сочувствовали мне, это чувствуется. У меня настолько изболелось и зачерствело сердце к тому времени, но отношением израильтян я была тронута до глубины души. Сопровождающий наш выполнял любые мои поручения - купить продукты, памперсы, отвезти в больницу, помочь нести Юрочку на руках. Мы ему не платили за это. Он просто видел нашу усталость. Мы прошли все обследования. При чем в Израиле Юру смотрели на МРТ в 5Д разрешении, а у нас в Самаре на аппарате разрешение 1,5. Рухлядь. Черт, и это 21 век! И на этом пытаются диагностировать и лечить нагих детей!

Осмотрел моего сына главный педиатр Израиля. И заплакал. Не смог сдержать слез. Через слезы сказал, что поражен моим мужеством и восхищается моей силой. И соболезнует. Сделать ничего невозможно. Точный диагноз Юрочки - болезнь Канавана. Редкое генетическое заболевание.(Современная неврология относит болезнь Канавана к так называемым лейкодистрофиям - генетически обусловленным дегенеративным заболеваниям нервной системы, в основе которых лежит нарушение метаболизма липидов. Болезнь Канавана передается по аутосомно-рецессивному типу наследования. Это означает, что в ситуации, когда оба родителя являются носителями патологического гена, вероятность рождения у них ребенка, имеющего болезнь Канавана, равна 25%. При рождении ребенок, имеющий болезнь Канавана, ничем не отличается от здоровых новорожденных. Симптомы заболевания начинают проявляться спустя месяц, а чаще в период от 3 месяцев до полугода. Отмечается задержка в развитии, замедленность движений, потеря уже приобретенных двигательных навыков, снижение мышечного тонуса. Возникающие затруднения при глотании обуславливают существенные трудности при кормлении ребенка. Примерно к 4-ому месяцу жизни становиться заметно увеличение головы (макроцефалия). Прогрессирование болезни Канавана сопровождается возникновением эпилептических припадков. Демиелинизация и атрофия зрительного нерва приводит к развитию слепоты. . Наиболее достоверным методом, позволяющим диагностировать болезнь Канавана, является анализ мочи на N-ацетил-аспарагиновую кислоту. В настоящее время не существует методики, при помощи которой можно было бы эффективно лечить болезнь Канавана. К сожалению, болезнь Канавана приводит к летальному исходу еще в младенческом возрасте ). Не лечится. Мой сын умрет. Таким детям дают два, от силы три года жизни. В России это второй случай заболевания, первый был зарегистрирован в 2005 году. А в Израиле уже давно проводится диагностика лейкодистрофии еще на стадии беременности, для этого разработан даже специальный тест.

Уже после Израиля. Мальчику годик.

Как бережно, нежно, с трепетом израильские врачи относились к Юрочке! У меня кипело все внутри: почему здесь, в чужой стране к моему ребенку отностся как к драгоценности, а на родине мы откровенно никому не нужны?! Какие льготные лекарства? О чем ты говоришь? В Израиле мы наконец получили итальянский препарат, от которого Юре стало легче. У нас его можно купить только по специальному рецепту и только в таблетках. А там дали сладкие капли. Потому что ребенку их легче пить. Он начал спать.

Сейчас Юре год и два месяца. После нашего возвращения из Израиля НИ ОДНОГО ЗВОНКА ИЗ ПОЛИКЛИНИКИ! Никто даже не поинтересовался: а жив ли мальчик? Я была бы не против, если бы кто-то из специалистов наблюдал течение болезни, учился на примере болезни моего сына, может, это помогло бы другим детям? Но нет, никому даже этого не надо. При том, что наши врачи НИЧЕГО не знают о лейкодистрофии. Учитесь, если не знаете. Нет. Я живу в полном вакууме. У меня не осталось слез. Только злость. Я готова ответить за каждое свое слово, за каждое обвинение в равнодушии и жестокости. У меня на руках все документы и выписки, анализы Юры, если, конечно, нашим случаем заинтересуются в минздраве. Хотя на это слабая надежда. Это ж система. Кто будет ее ломать?

СМЕРТЬ ДЕТЕЙ

Приведу здесь историю о древнем китайском императоре, который пожелал отпраздновать столетний юбилей правления своей династии. Услышав о великой дзэнском наставнике и поэте, он отправил к нему посланца с просьбой позвать его во дворец. Когда дзэнский поэт прибыл, император попросил у него написать стихотворение во славу долгого царствования династии.

Через несколько недель мастер дзэн вернулся во дворец. Достав лист пергамента, он прочел: «Дед умер, отец умер, ребенок умер».

Услышав это стихотворение император пришел в ярость и пригрозил отрубить поэту голову. Поэт же поклонился императору и сказал: «Повелитель, это не проклятие твоему дому, как тебе могло показаться; скорее это величайшее из благословений. Ведь что может быть лучше жизни, при которой первым умирает старший, а молодым дано дожить до преклонного возраста? Что может быть большим проклятием для семьи, чем смерть ребенка?»

В наши дни, как и во все времена, смерть ребенка – это, возможно, величайшая из трагедий. Однако современный технологический прогресс на Западе привел к тому, что это переживание выпадает на долю лишь некоторых родителей, а не на большинство – как раньше. Сто лет назад в Соединенных Штатах и до сих пор в менее технологически развитых странах «третьего мира» смертность в младенчестве и в детские годы была и есть таковой, что большинству родителей суждено пережить утрату одного или нескольких детей. Когда-то было принято заводить большие семьи, рожать много детей, чтобы было кому продолжить ремесло или вести хозяйство, если не все дети доживут до зрелых лет. Когда ходишь по кладбищу XVIII или XIX века, поражает число детских захоронений. Хотя наши времена уникальны в плане медицинских достижений, утрата ребенка в наши дни – такое же несчастье, как и раньше. Хотя мы довольно редко слышим о смерти ребенка, когда это случается, душевные страдания, глубокое горе и скорбь не отличаются от тех, которые переживали люди с самого начала времен.

В буддистской традиции известна история о том, как у Кришны Готами умер единственный сын. От горя она принесла своего мертвого ребенка к соседям с просьбой дать ему лекарство, которое могло бы его исцелить. Люди думали, что она сошла с ума. Поэтому Кришна Готами пришла к великому учителю, известному как Будда, и воскликнула:

– Господи, дай мне лекарство, которое могло бы исцелить моего мальчика!

– Я помогу тебе, но вначале дай мне горсть горчичных семян, – ответил Будда.

– Но они должны быть взяты в доме, где ни ребенок, ни родитель, ни друг никогда не умирали. Каждое семечко должно быть взято в доме, в котором не знают смерти.

Кришна Готами ходила по деревне от дома к дому. Людям было жаль ее и они говорили:

– Вот тебе горчичное зерно. Возьми его.

– А в вашей семье умирали когда-нибудь сын или дочь, отец или мать? – спрашивала она.

– Увы, живы здесь немногие, а остальные умерли. Не напоминай нам о нашем горе, – неизменно говорили ей. Ей так и не удалось найти ни одного дома, в котором никогда не умирал любимый всеми человек.

Через некоторое время уставшая и отчаявшаяся Кришна Готами вернулась и села у дороги, наблюдая за огнями далекого города, которые тускло мерцали вдали. Наконец, воцарилась темнота ночи, но она все сидела, созерцая мимолетную судьбу человечества.

Когда она вернулась. Будда увидел, какое понимание пришло к ней ночью, и молвил:

– Жизнь смертных в этом мире беспокойна, быстротечна и исполнена страданий, ибо нет никакой возможности тем, кто родился, избежать смерти.

Позволив страданию быть таким, каким оно должно быть, Кришна Готами похоронила своего сына в лесу. Вернувшись к Будде, она нашла прибежище в его учении и начала трудный путь к освобождению.

Несколько лет назад меня пригласили посетить пресвитерианский медицинский центр при детской больнице в Нью-Йорк Сити. На двух этажах, где я побывал, были расположены больничные палаты, в которых лежали дети, больные раком и кистозным фиброзом. Эти болезни обычно развиваются долго, и поэтому ребенок может попасть в больницу, когда ему впервые поставили диагноз, затем через несколько месяцев вернуться домой, а затем снова время от времени проходить обследование и лечение на протяжении нескольких лет. Часто, когда состояние ребенка ухудшалось, его привозили в больницу для интенсивного лечения, и он умирал в одной из этих палат.

Я провел несколько дней с девочкой, которой, когда я впервые встретился с ней, через несколько недель должно было исполниться двенадцать лет. Она умирала от малокровия. Ее мать была очень заботлива и проводила в ее палате большую часть времени. За последние три-четыре года девочка несколько раз лежала в больнице, но теперь было ясно, что жить ей осталось недолго. У нее были физические боли, но более явным было ее замешательство. Случилось так, что мы с ней сразу же почувствовали симпатию друг к другу и вскоре свободно говорили о болезни тела, которое скоро должно было отойти.

– Как ты думаешь, что тогда случится? – спросил я ее.

– Думаю, что я умру, – ответила она.

– А что случится после того, как ты умрешь? – продолжал я. Отмечу, что вступая в диалог с ней, я ничего не собирался ей навязывать. Я был готов говорить ей что угодно, лишь бы только как-то поддержать ее.

– Ну, я думаю, что умру и попаду на небеса. Там я буду жить с Иисусом, – ответила она.

– Что это значит? – спросил я.

– Иисус справедлив на небесах, но не справедлив на земле.

Я сразу понял, что она подражает предрассудкам родителей. Ребенок был введен в заблуждение по поводу того, кем или чем является Иисус, хотя именно Иисус был той неизвестной средой, в которую ей предстояло окунуться, покинув тело. Как можно доверять тому, кто справедлив в одном случае, а в другом – нет? Это значило, что, по ее мнению, Иисус может быть несправедлив. По существу, она верила, что отправляется туда, где не все благо.

Мы вместе начали интересное исследование, и никто из нас не знал, чем оно закончится. Мы стремились открыться тому мгновению истины, которое было нам доступно. Преодолевая застенчивость и открываясь любви.

– Как ты думаешь, почему Иисус несправедлив в одном месте и справедлив в другом? – спросил я.

– Я тяжело заболела, хотя никогда не делала ничего плохого. Почему я должна болеть? Почему я должна умирать?

Доверяя интуиции, которая позволяла нам чувствовать сердце друг друга, я спросил о том, как ей живется дома.

– Я бываю в школе не больше, чем по две недели, – сказала она. – Иногда я остаюсь дома, потому что плохо себя чувствую или потому что должна вернуться в больницу. Но я стараюсь заниматься самостоятельно.

Я спросил, какие у нее отношения с другими детьми в школе.

– У меня есть подруга, у которой парализована рука. И я фактически единственная в классе, кто хорошо к ней относится и дружит с ней. Остальные дети так заняты собой, что обзывают ее и издеваются над ней, когда мы играем во дворе. Мне кажется, что они не любят тех, кто не похож на них. Я думаю, что они просто боятся таких ребят.

Когда я спросил у нее, поступает ли она тоже так, как все, она сказала:

– Нет, что вы!

Тогда я спросил у нее, почему это так, и она ответила:

– Просто иногда у меня бывает сильная боль, и я плохо себя чувствую, и поэтому я понимаю, каково ей приходится. Я знаю, как это плохо, когда тебе больно, а тебя еще дразнят.

Тут я увидел, как сильно открылось у нее сердце за годы болезни, и сказал ей:

– Посмотри, ты стала более сострадательной, более открытой и заботливой, чем твои друзья по классу. Разве это случилось не благодаря твоей болезни, которую, как ты сказала, дал тебе Иисус? И вот эта открытость, эта доброта и любовь, которую ты получила, когда заболела, разве это трагедия? Или же это какой-то замечательный дар любви и заботы, который делает тебя более великодушной?

– Да, – ответила она, – я бы не променяла это чувство ни на что на свете!

А затем она широко улыбнулась, и в глазах у нее заблестели слезы. Она посмотрела на меня и сказала:

– Иисус справедлив на земле. Иисус справедлив на небе.

Она избавилась от своего замешательства и страха, войдя в них. Она не подражала чувствам других, а доверилась своему пониманию, которое, очевидно, было у нее намного более взрослым, чем у других людей. Она могла чувствовать Иисуса, неизвестное внутри себя, как сострадание. У нее появился контекст для болезни, которого у нее не было никогда раньше. Каким-то образом болезнь стала для нее приемлемой. И через несколько недель, за день до того, как ей должно было исполниться двенадцать, утром перед моим отъездом из Нью-Йорк Сити, деля со мной воображаемый именинный торт, она подняла на меня уставшие, умиротворенные глаза и сказала:

– Спасибо! – и умерла вечером того же дня.

Еще как-то меня пригласили увидеть умирающего от малокровия мальчика двух с половиной лет. Он был не просто очень ослаблен болезнью. У него были другие нежелательные последствия лечения: язвы в районе заднего прохода, кровяные подтеки в разных частях тела, шунт для введения медикаментов. Его тело свидетельствовало о том, что болезнь прогрессирует. Когда я подошел к железной кроватке, в которой лежал Тони, он посмотрел на меня и окружающих взглядом человека, готового на все. Его глаза на мгновение останавливались на каждом лице, прежде чем перейти к следующему. В этом взгляде не было ничего поверхностного. Присутствие Тони в нем было полным. Взгляд в его глазах был похож на взгляд в ночное небо. Он был открыт мгновению, смерти. Несмотря на все происходящее, он присутствовал необычайно полно.

Хотя было ясно, что жить телу Тони осталось уже недолго, он не пытался избежать своей участи, а открывался пространственности неизвестного и с готовностью делил ее со всеми, кто приходил к нему. Его принятие смерти каким-то образом передалось матери, которая через некоторое время отвела меня в сторону и спросила, что ей делать. Она была в замешательстве, потому что хотя самое ценное в ее жизни уходило от нее, почему-то она чувствовала в этом невероятное благо. Она боялась, что с ней что-то не так. Она сказала, что ее муж, профессиональный военный, твердил ей, что мальчик не должен умереть. Он не мог отважиться прийти в больницу, увидеть своего сына при смерти, почувствовать эту умиротворенность в комнате.

Некоторое время мы провели с матерью Тони, сидя в соседней комнате, разговаривая о ее самочувствии, переживая великую открытость и в то же время замешательство. Она говорила о теплоте общения с сыном. Она утверждала, что каким-то образом может понять, может почувствовать, – не интеллектуально, а в глубине души, – что между нею и Тони установился контакт, который позволит им свершить то, ради чего они родились, хотя она и не могла вообразить себе, как это стало возможным. И я сказал ей:

«Что же, можете ли вы вообразить себе на мгновение, что два вневременных существа плывут от рождения к рождению, любя друг друга и заботясь друг о друге? Одно из них обращается к другому:

– Знаешь ли, в этой жизни мы можем многому научиться, и мне бы хотелось узнать, не можем ли мы как-то помочь друг другу. Представь себе, что один из нас родится тридцатилетней женщиной, у которой будет этот прекрасный, невообразимо милый ребенок. Затем, предположим, через два года у ребенка окажется болезнь, которая не позволит ему дальше существовать в теле. Таким образом эти два существа будут вынуждены потерять этот мощный контакт. Но они будут наслаждаться им в любви, не цепляясь за тело, оставаясь в сердце друг друга до самого конца.

– Что же, такая жизнь, кажется, будет интересной, – отвечает другое существо. – Давай осуществим ее. Один из нас будет мальчиком двух с половиной лет, а другой – матерью, которая так явственно прочувствует все, что их разделяет, что полностью отвергнет свои предрассудки и будет жить в сердце, в глубинном общении с сыном, наблюдая за тем, как он умирает, а она ничего не может с этим поделать. Это поможет ей непосредственно увидеть реальность. Ее сердце откроется больше, чем когда бы то ни было.

– Хорошо, я буду матерью, – говорит первое существо.

– Нет, нет! – перебивает его второе. – Ты будешь матерью в другой раз. На этот раз я буду матерью!

– Так и быть, я буду маленьким мальчиком, – соглашается первое. Так они приходят к согласию. После этого второе существо рождается на земле, а через тридцать лет рождается первое, и таким образом они осуществляют свой замысел».

Мать Тони сказала, что каким-то образом она чувствовала, что все действительно могло быть так. Ее тело могло сотрясаться от слез, когда она думала об утрате сына, и все же ее сердце могло оставаться открытым для любой возможности. Должно быть, они действительно заключили когда-то такой договор и теперь доигрывали свои роли, чтобы помочь друг другу проявить более глубокое осознание и сострадание.

Через несколько недель Тони покинул тело, и его мать сказала мне, что каким-то образом она видела в этом благо, хотя другие люди и ее собственные мысли нередко говорили ей обратное. Запланированная работа была завершена в том духе любви, как они и намеревались осуществить ее с самого начала. После смерти отец Тони сильно горевал, то приходя в ярость, то чувствуя свою вину. Он чувствовал, что никогда не смог бы относиться к этому так, как его жена. Однако через несколько дней, во время похорон, он прошел через очень глубокое переживание. На какой-то миг его глаза засияли пониманием, и он сказал своей жене: «Я, кажется, понимаю, о чем ты говоришь. Каким-то образом я почувствовал, что нет ничего плохого в том, что Тони умер. Я знаю, что с ним все хорошо и что он делает все, что должен делать».

В это мгновение они были так близки, как никогда раньше в этой жизни. И хотя они были опечалены утратой сына, они пережили великую радость и полноту мгновения. Они открылись единству, которое смерть не может поколебать, для которого не существует разделения, которое не зависит от тела и позволяет вместе любить и видеть саму суть того, чем мы являемся.

Третьим ребенком, которого я видел, была больная раком шестнадцатилетняя девушка, страдавшая от сильных болей. Когда я пришел, чтобы поговорить с ней, она выглядела очень радостной, поскольку скоро должна была вернуться домой. «Мой папа приедет, чтобы забрать меня на выходные домой. Я смогу на несколько дней уехать отсюда!» Мы поговорили о том, как можно облегчить ее боль, и начали заниматься медитацией на боли. Когда мы изменили ее отношение к боли и позволили ее чувству свободно парить, ее пространство немного расширилось, и она могла теперь переживать это ощущение без сопротивления и страха. Вскоре вошла няня и сказала:

– Приехал твой отец, но он сейчас внизу разговаривает с доктором Брауном.

Шарлин, которая, как и все дети, много лежавшие в больнице, прекрасно знала все отношения здесь, сразу же поняла, что что-то неладно.

– Да, – ответила няня и вышла из палаты. Шарлин расплакалась.

Я обратился к ней со словами:

– Сейчас, когда ты открылась физической боли, почему бы тебе не уступить и душевным страданиям? – И тогда она начала открываться своему разочарованию, разжимать хватку, которой держалась за него в уме. Она начала расслабляться и отпускать страдания подобно тому, как до этого она поступала с физической болью, и вскоре ее лицо снова озарилось светом. Она сказала, что раньше это было немыслимо для нее, что она не могла себе представить, как можно открыться разочарованию, и что, как это ни странно, открыться несчастью в каком-то смысле даже приятнее, чем осуществить изначальное желание. Ведь сейчас она чувствовала, что ее разочарование, ее страдания, ее рак и даже ухудшение состояния тела – все это приемлемо для нее.

– У меня есть теперь средство, – сказала она. И действительно, у нее теперь была точка отсчета, способ легко встретить любое переживание, отпустить сопротивление, воспользоваться даже разочарованием и страданием для того, чтобы оставаться открытой в вихре неконтролируемых событий.

Мне сказали, что через несколько недель она спокойно умерла, тихо приняв свою смерть.

Работая с умирающими детьми, я убедился, что они умирают легче, чем взрослые. Возможно, это связано с тем, что они еще не пытались контролировать мир, и поэтому у них в уме нет такого напряжения. Они более открыты к текущему положению вещей. У них еще нет устоявшихся представлений о жизни и смерти, и поэтому они меньше привязаны к званию, славе, репутации и даже телу. Возможно, многие не боятся небытия потому, что совсем недавно пришли оттуда. Я заметил, что чем меньше ребенок, тем меньше он боится смерти. Страх, который я часто нахожу у них, – это отражение ужаса их родителей.

Все свои знания о смерти дети черпают из своего непосредственного окружения. Поэтому страх родителей часто передается им.

Имеется классическое психологическое описание отношения к смерти «среднего ребенка». Говорят, что до двух лет у детей нет вообще никакого представления о смерти. Она просто не существует. Для них это еще одно бессмысленное сотрясение воздуха. Между двумя и четырьмя годами у них, по-видимому, развивается представление о том, что умирают не навсегда. «Мой дедушка умер; когда он приедет к нам снова?» «Моя собачка умерла», – однако ребенок продолжает оставлять пищу для Тузика. Умирают не навсегда. Каждый уходит и приходит. Но когда дети взрослеют и достигают школьного возраста, они много разговаривают, обмениваются идеями, учатся и становятся общественными существами. Они уже знают, что нужно делать со своим естеством для того, чтобы стать приемлемой частью мира. Они уже стали окультуренными. Они начинают разделять традиционные взгляды, которые заимствуют прежде всего у родителей. В эти ранние школьные годы часто можно видеть, что ребенок относится к смерти как к чему-то внешнему. Смерть с косой. Смерть придет и заберет вас.

Дети растут дальше, и в средней школе они осознают себя важной частью мира. И тогда смерть рассматривается ими как исчезновение, словно ваш свет кто-то тушит. Теперь смерть – это абсолют, который сметает все. Это чувство постепенно развивается, – у подростков оно становится значительным страхом смерти. Интересно, что чем старше ребенок, тем большее неудобство он чувствует по отношению к смерти. Очевидно, что чем старше он становится, тем дальше он отходит от истины. Изначальная вера ребенка в то, что смерти не существует, что это всего лишь еще один момент жизни, гораздо ближе к истине. Создается впечатление, что чем больше времени человек проводит в теле, тем больше он считает, что тело – это единственная реальность, и его потеря равносильна потере жизни. По всей вероятности, чем меньше ребенок, тем теснее его контакт с бессмертием и тем меньше боязнь перемен.

Поскольку дети обладают большей верой и более тесным контактом с бессмертием, смерть им не кажется проблемой. Кажется, что самой большой проблемой умирающих детей является страдание, которое они причиняют своим родителям. Ребенок нередко чувствует себя виновным за то, что создает такой дискомфорт. Мы, взрослые, увлекаясь эгоцентрическими отношениями, иногда забываем, что забота о наших близких проявляется двояко. Мы забываем, как наши дети привязываются к нам, как они переживают за нас. Хотя они могут быть непослушными и делать то, что мы им запрещаем, по существу, они очень заботятся о счастье своих родителей. Я видел, как дети умирали, в значительной мере приняв смерть (хотя, конечно, они не любят физических неудобств). Больше всего неприятностей им доставляло горе их родителей. Я видел, как дети цепляются за тело и пытаются выжить не для себя, а для того, чтобы облегчить страдания близких.

Одна наша знакомая, которой сейчас уже за тридцать, в десять лет лежала в палате для смертельно больных детей, которым делали открытые операции на сердце. Она рассказывала: «Все ребята знали, что их ждет. Но относились они к этому очень легко. Страха почти не было. Было довольно весело. Кроме тех дней, когда приходили родители и приносили с собой беспокойство и страх. Это на некоторое время омрачало обстановку. Все мы знали, что можем умереть. Я помню даже одного мальчика, который выглядел настолько здоровым, словно у него только сломана нога. Всем казалось, что он попал к нам случайно. Но он сказал, что скоро умрет, и действительно умер через две недели».

Самой маленькой из серьезно больных детей, которых я видел, была девочка пятнадцати месяцев, которая умирала от невробластомы – рака, который начался еще в утробе. Это генетически программируемая мина замедленного действия, развивающаяся после рождения и лишающая ребенка возможности жить в теле, в которое он вселился совсем недавно. В течение восьми месяцев Сара проходила лечение в больнице. Я заметил, что пока рядом с ней был только я, она лежала в кроватке довольно спокойно. Казалось, что она о чем-то задумалась. Но как только в палату входили ее родители, ребенок сразу же становился возбужденным и беспокойным, отражая их замешательство. Родители, видя его смятение, уходили в больничное кафе с еще большей тяжестью на сердце. «О, мой ребенок так расстроен тем, что происходит». Поскольку они не знали, как ребенок ведет себя без них, они видели только отражение в нем своих чувств. Они никогда не видели, как хорошо девочке, когда она остается одна.

Разговаривая с родителями впоследствии, я почувствовал разногласие и ссору между ними. Муж взял отпуск с работы на несколько недель, чтобы побыть вместе со своей дочерью, но поскольку болезнь дочери могла продлиться еще некоторое время, он чувствовал, что должен вернуться на работу. У его жены начиналась истерика, когда она понимала, что должна будет «остаться одна с бедной Сарой». Напряжение и возмущение нарастали. Жена считала, что ее муж бессердечен, поскольку хочет вернуться на работу. Он видел, что она не понимает, как сильно он страдает и как важно ему вернуться в знакомое окружение. Их дочь умирала, а вместе с ней и их отношения.

Продолжая наш разговор, вскоре мы убедились, что, каким бы ужасным ни представлялось им то, что случилось с Сарой, оно не было неестественным. Это была данность, которую они не могли по своему желанию устранить. Перед ними был выбор: уступить страху и раздражению – и тем самым усилить болезненность переживания для всех участвующих сторон, или же полностью войти в него с любовью, заботой и взаимной расположенностью, которые помогли бы преодолеть разделенность, нередко рождающуюся в трудную минуту. Каким-то образом они увидели, что это не просто бедствие, которое выпало на их долю, но и закономерный этап развития Сары и их тоже. Они поняли, что у них есть возможность такого отношения к происходящему, о котором до сих пор они даже не подозревали. Отец ребенка сказал: «Знаете, я молюсь, чтобы с девочкой было все в порядке и чтобы нам с женой было дано понимание, почему все случилось именно так, но на мои молитвы никто не отвечает». Когда он говорил, я чувствовал, что, возможно, если бы его жена стала на колени рядом с ним, когда он молится, в это мгновение на его молитву ответили бы.

Процент разводов среди пар с одним ребенком, который умер, очень высок. Возможно, это объясняется тем, что они не открываются горю друг друга, не принимают текущего мгновения и не пускают друг друга в свое сердце. Родители должны помогать друг другу открыться страданию, принять его и позволить сердцу раскрыться, стать ранимым и чувствительным к истине. Смерть ребенка дает возможность достичь глубокого понимания, заботы и любви.

Оказалось, что родители Сары дошли уже до последней черты и были готовы на все, даже на то, чтобы открыться своим страхам и ожиданиям. В последующие недели Сара стала заметно спокойнее, поскольку со стороны родителей она не чувствовала больше такого сильного страха. Любовь, которую ее родители могли разделить с ней, позволила ей стать спокойной и умереть с умиротворенностью на лице.

Знание о том, что привязанность работает в обоих направлениях и что дети также стремятся защитить своих близких, не означает, что родители должны скрывать свои эмоции, чтобы не смущать больных детей. Это значит, что они должны отпустить все разделяющие их барьеры, разделить страдание открыто и с любовью, поработать вместе для того, чтобы принять данность текущего мгновения. Мост между известным и неизвестным – всегда любовь.

Знакомая медсестра ухаживала за шестилетним мальчиком, который находился в глубокой коме в течение шести месяцев. Его отсоединили от системы поддержки жизни, от которой зависело существование его тела, но он не умирал. Вместо этого он оставался неподвижным, хотя вес тела уменьшился до девяноста фунтов. Это была упрямая горстка плоти, которая уже не могла жить, но и не желала умирать. Родители не могли на него смотреть и прекратили посещать его. Никто не мог понять, почему Марк живет и на чем держится в нем жизнь.

Однажды сестра провела всю свою смену с Марком. Хотя его тело было таким же безжизненным, когда она говорила с ним, она каким-то образом знала, что он ее слышит. Она не могла рационально объяснить это, но все же доверяла своему сердцу. Вначале она хотела растереть ему кремом тело, но затем решила смазать кремом его руки. Потом она взяла его на руки и начала разговаривать с ним: «Посмотри на это тело. Оно не сможет больше служить тебе. Тебе не стоит больше за него держаться. Зачем ты цепляешься за него? Почему бы тебе не отпустить его?» Затем Элизабет включила музыку и рассказала ему свою любимую историю о куколке и бабочке, сказав, что ему пришло время покинуть это тело и стать бабочкой. Разговаривая с Марком, моя знакомая чувствовала, что он ее слышит. Она начала петь для него и все время говорила, что если он отпустит тело, все будет хорошо. К концу дня у нее возникло интуитивное понимание того, что, возможно, источник проблемы не в том, что ему не позволяют умереть, а в том, что он беспокоится о своих родителях. Его привязанность к ним была такой сильной, что он нуждался не только в разрешении умереть, но и в знании, что им после этого тоже будет хорошо.

После окончания смены, сестра позвонила родителям и попросила их встретиться с ней в саду возле больницы. Она рассказала им о своих чувствах в этот день.

Через два часа мать Марка позвонила ей. Она сказала: «Мы зашли в комнату, поставили музыку, которую вы оставили там, и дежурная сестра посадила Марка мне на руки. Я сказала ему: „Знаешь, миленький, если ты умрешь, с тобой все будет хорошо – и с нами тоже. Нам будет хорошо, если ты отпустишь тело и умрешь“. В этот момент он сделал глубокий вдох и умер у меня на руках».

Мы не должны забывать, насколько сострадательными бывают дети. Нам следует показать им, что мы, большие, взрослые люди, которые все знают, можем не только страдать, но мы можем работать со своими страданиями и вместе с ними учимся жить и любить.

У меня есть друг по прозвищу Вейви-Грейви, который часто на добровольных началах появляется в роли шута перед детьми, умирающими в больницах Сан-Франциско. Он занимается этим уже несколько лет. Он рассказывал мне, что говорит умирающим детям что-то такое: «Посмотри на это тело. Ты видишь, что оно стало почти ненужным. У него не хватает силы, чтобы ездить на велосипеде. Оно не может играть с мячом. Оно не может выйти на улицу и побегать с ребятами. Фактически, оно не может даже ходить в школу. Когда твое тело умрет, будет очень здорово. И ты, возможно, увидишь свет. Если свет будет слева, иди налево. Если свет будет справа, иди направо. Вот все, что тебе нужно помнить».

Он говорит, что дети не так сильно увлечены мелодрамой. Дети не так сильно опутаны представлениями о смерти. И когда ребенок плачет, он легонько снимает слезинку со щеки и подносит ее к своим губам. Если вы желаете работать с умирающими детьми, очень хорошо, если вы можете пробовать на вкус их слезы, если вы можете любить их в страдании и замешательстве, которым они окружены. Он тоже убедился в том, что страдания многих детей заимствованы ими от родителей. «Вам ничего не нужно делать, вам нужно только разделить с ними их принятие смерти и не усиливать страх и беспокойство, навеянные родителями».

Смерть ребенка – это огонь в уме. Ум не прекращает изобретать возможности, которым не суждено воплотиться в жизнь, не прекращает мечтать о чудесном исцелении и новейших возможностях нашей медицины. Если мы позволим этому огню гореть более сострадательно, горе нашего ума, фантазии и душевная тревога постепенно начинают уходить и ребенок еще глубже войдет в наше сердце. Мы можем использовать свое смятение для того, чтобы открыться более полно, чтобы как можно глубже войти в это последнее общение. И тогда, как сказал Рабиндранат Тагор в своем стихотворении «Конец», «Когда придет тетушка с подарком и спросит: „Где наш малыш, сестра?“, – мать тихо скажет ей: „Он в зрачках моих глаз. Он в моем сердце и в моей душе“.

Вопрос: Я слышала, что пребывание с ребенком в последние дни его жизни способствует открытию сердца? Но что вы скажете о тех родителях, чьи дети умирают во сне?

Ответ: Некоторым родителям суждено проводить с больными детьми месяцы и годы. У них есть возможность открыться для своей потери. Между тем десять тысяч младенцев ежегодно без видимых причин умирают во сне. Те, кто утром находит в кроватке своего ребенка бездыханным, часто терзают себя иррациональным страхом и чувством вины, которые приходят на ум, когда они понимают, что уже поздно что-то изменить. Я вспоминаю стихотворение З.Дж. Кеннеди «Памяти ребенка, который прожил одну минуту», заканчивающееся словами: «Я все же удивляюсь, как, вопреки нашей логике, в течение мгновения так много успело проявиться в таком маленьком».

Здравствуйте, Елизавета. Прежде всего, примите мои соболезнования по поводу кончины вашего дедушки.

Если родственники (или какой-то ваш внутренний голос) вдруг начнут упрекать вас в бесчувствии, то можно ответить им примерно так: "У нас общая потеря, но горе каждый из нас переживает по-своему. Я переживаю СВОЕ горе так, как могу. Может, мое горе и не такое сильное, как ваше, но я честна в своих чувствах".

Для многих людей важнее не сила чувств, а их искренность. Только вы знаете все оттенки ваших отношений с дедушкой, поэтому попробуйте представить, что было бы для него сейчас ценнее - "выжимание" вами из себя безумного горя и слез, которых на самом деле нет, или же спокойная и тихая печаль, без сильных внешних проявлений, но искренняя и честная.

Бушманова Татьяна Владимировна, психолог в Санкт-Петербурге