Аутизм со стороны и изнутри. Есть мужская поддержка? — Не все родители способны на каждодневный подвиг

Аутизм - что это за болезнь?

Трудно оставаться равнодушным, наблюдая за тем, как ребенок болен аутизмом пытается адаптироваться в скоротечном современном мире. Хотя формы подобных расстройств варьируют от легких до тяжелых, многие больные этой болезнью проявляют исключительные способности к музыке или других видов искусств. Стоит их немного поддержать и адаптация их в обществе станет вполне реальной. Аутизм не является результатом плохого воспитания. Аутизм - это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга и характеризующееся отклонениями в социальном взаимодействии и общении, а также стереотипностью в поведении и интересах. Все указанные признаки появляются в возрасте до 3 лет. В отличие от всех других детей с психофизическими нарушениями и без них, аутичный ребенок не идет навстречу другому человеку и не радуется, когда любой, ребенок или взрослый, хочет, например, играть вместе с ней.

Наиболее типичные симптомы аутизма

    Недостаточное развитие языка, отсутствие речи. У детей раннего возраста, как правило, наблюдаются нарушения зрения, речи (им трудно говорить), они чрезмерно застенчивы, часто повторяют одни и те же слова по несколько раз подряд. Ребенок не понимает речь других людей, сама не стремится разговаривать, общаться с другими людьми, даже матерью. В речи ребенка, в основном, присутствуют ехолалии, ребенок иногда повторяет обрывки элементов речи, которые она услышала от других людей или по телевизору. Ребенок не понимает сложных языковых конструкций. Ребенок с аутизмом понимает только односложные слова-команды: «Ешь», «Сядь». Ребенок не может абстрактно мыслить, анализировать и обобщать. Чаще всего ребенок не понимает местоимений мой, твой, их и т. Д. В то же время у него может достаточно интенсивно развиваться "автономная речь", "речь для себя".

    Ребенок не воспринимает окружающий мир, не реагирует на происходящее вокруг него. Родителям порой совершенно невозможно привлечь внимание ребенка, она не реагирует на свое имя и на звуки голосов мамы и папы. Более того, со временем ребенок начинает активно избегать общения, скрывается, уходит. Ребенок не фиксирует взгляд на лице родителей, нет контакта взглядов, не обращающихся на язык.

    Зрительное внимание детей с аутизмом крайне выборочно и очень кратковременно, ребенок смотрит как мимо людей, не замечая их и относится к ним как к неодушевленным предметам. В то же время ей характерна повышенная впечатлительность, его реакции на окружающее часто непредсказуемы и непонятны. Такой ребенок может не замечать отсутствия близких родственников, родителей и чрезмерно болезненно и возбужденно реагировать даже на незначительные перемещения и перестановки предметов в комнате.

    3. Ребенок с аутизмом не переносит эмоционального контакта с родителями. Даже в первые месяцы жизни ребенок не тянет ручке, не прижимается к матери, а, находясь на руках у родителей, сопротивляется физического контакта, напрягает спину, пытается вырваться из объятий родителей.

    Ребенок, страдающий аутизмом, никогда не играет с игрушками, и даже не проявляет к ним интереса. Игра ребенка с аутизмом заключается в наборе простых движений - она дергает кусок одежды, крутит веревку, сосет или нюхает части игрушек. Эти признаки аутизма также проявляются после достижения ребенком возраста 1 года.

    Ребенок не проявляет интерес к другим детям, не играет со сверстниками. Аутист не проявляет интерес к играм детей. На втором году жизни заметно, что ребенок - аутист не имеет даже простейших игровых навыков. Единственная игра, которую аутист может поддерживать, это простые механические движения "возьми - дай". При аутизме своеобразный характер имеет игровая деятельность. Ее характерной чертой является то, что обычно ребенок играет сам, преимущественно используя не игровой материал, а предметы домашнего обихода. Она может долго и однообразно играть с обувью, шнурками, бумагой, выключателями, проводами и тому подобное. Сюжетно-ролевые игры со сверстниками у таких детей не развиваются. Наблюдаются своеобразные патологические перевоплощения в тот или иной образ в сочетании с аутичным фантазиями. При этом ребенок не замечает окружающих, не вступает с ними в речевой контакт.

    Ребенок, страдающий аутизмом, не может научиться простейшим навыкам самообслуживания. Такому ребенку порой невозможно научиться одеваться самому, самостоятельно ходить в туалет, умываться, принимать пищу и пользоваться столовыми приборами.

    Ребенок с аутизмом требует постоянного контроля, она не понимает и не может оценить опасности окружающего мира. Малыш не может переходить улицу, потому что не воспринимает движущиеся машины и может пострадать. Такой ребенок не понимает опасность, исходящую от падения с высоты, игры с электроприборами, острых предметов и т.д.

    Несмотря на безразличие к окружающему миру, ребенок с аутизмом может очень часто проявлять вспышки гнева и агрессии. В основном, эта агрессия направлена на самого себя. Ребенок до крови кусает свои руки, бьется головой о мебель и пол, бьет кулаками себя по телу и лицу. Иногда эта агрессия возникает против других людей, и ребенок при любой попытке контакта царапает, кусает или бьет родителей. На любое запрет или попытку связаться ребенок - аутист может внезапно проявить безудержную агрессию. Ребенок не умеет испытывать чувство сожаления, по просьбе или мольбы родителей она не реагирует, безразлична до слез.

    У ребенка с аутизмом часто присутствует синдром навязчивых движений - она раскачивается стоя или сидя, долгое время бесцельно хлопает в ладоши, вращает и крутит различные предметы, долгое время смотрит на мир, огонь, вентилятор. Ребенок вместо игры может выстраивать различные предметы и игрушки в аккуратные ряды. Ребенок может долгое время безэмоционально подпрыгивать, приседать.

Что можно посоветовать родителям и близким детей, страдающих аутизмом?

Если для родителей заметными становятся вышеперечисленные признаки аутичного типа развития, то обязательно нужно обратиться к детскому психиатру, чтобы убедиться, насколько эти особенности развития ребенка имеют основание. Диагноз «ранний детский аутизм» может быть поставлен только специалистом - детским психоневрологом после тщательного обследования малыша. Если этот диагноз ребенку поставлен, то родителям нужно определиться с программой дальнейшего обучения и развития малыша. Для этого важно проконсультироваться у специального психолога или коррекционного педагога, которые имеют опыт работы с такими детьми, могут предоставить развернутую характеристику состояния психического развития ребенка, а также определить формы и направления коррекционных занятий для ребенка. Родителям нужно набраться терпения, твердо верить в успех и не терять надежду. Сегодня во многих городах открыты специальные курсы и школы для родителей, чьи дети страдают аутизмом. Основой успешного преодоления аутизма, является выполнение в домашних условиях и в условиях специальных центров индивидуальной программы реабилитации больного ребенка. Естественно, главная задача здесь ложится на плечи родителей. Поэтому первостепенной шагом должно стать принятие того, что их ребенок страдает аутизмом. Ведь она не психически больной человек, у него просто "другой способ видения мира", ей немного труднее выразить свои чувства. Вот здесь и нужно ей помочь, поддержать, научить. При правильном, упорном подходе к выполнению лечебной (реабилитационной) программы дети, больные аутизмом, показывают отличные результаты и могут в значительной мере восстанавливаться, адаптироваться к нормальной жизни. Нередко они обладают даром или талантом в какой-то области искусства или знания. Гиперчувствительность к звукам и прикосновениям, задержка речевого развития, неуравновешенность. Такие проблемы развития детей с аутизмом возникают перед родителями особых детей. Интеллектуальное развитие этих детей достаточно разнообразен. Среди них могут быть дети с нормальным, ускоренным, резко задержанным и неравномерным умственным развитием. Отмечается также как частичная или общая одаренность, так и умственная отсталость. Первый возрастной кризис приходится на возраст между двумя и тремя годами, когда каждый ребенок дифференцирует себя из- людей и дифференцирует людей на своих и чужих. В этот период ребенок начинает узнавать себя в зеркале и говорить о себе в первом лице. Рост самосознания и стремление к самостоятельности обусловливают частоту эмоционально-поведенческих расстройств на этом этапе. Стремясь к независимости, ребенок проявляет негативизм и упрямство на замечания и запреты взрослых. Для предупреждения эмоциональных и поведенческих расстройств очень важно, чтобы взрослые относились к малышу бережно, с большим терпением и уважением. При этом ни в коем случае нельзя подавлять или запугивать ребенка, необходимо одновременно стимулировать и организовывать его активность, формировать произвольную регуляцию поведения. Особенно важное значение в воспитании аутичного ребенка имеет организация его целенаправленного поведения четкого распорядка дня, формирование стереотипного поведения в определенных ситуациях. Поскольку нарушения аутистического спектра являются сквозными, то положительное влияние на развитие ребенка должно происходить комплексно. Речь идет о том, что в центр внимания должны попадать моторная, эмоциональная и познавательная сферы. По моторной сферы стоит получить консультацию специалистов (особенно важно - еще и отработать определенные навыки), как помогать ребенку в этом направлении. Уметь: активизировать проявления ребенка, выполнять упражнения на перераспределение мышечного напряжения, владеть различными способами снятия напряжения, способствовать гармонизации тонической регуляции в целом, поскольку именно она является основой полноценного психического развития.

Советы взрослым из ближнего и дальнего окружения ребенка аутиста

Применяйте планомерное сотрудничество ребенка со взрослым для того, чтобы у него перед глазами всегда был эталонный вариант, с которым он хотя бы изредка пытался сравнить свое изделие и другие результаты своей деятельности, а также созерцать действия, движения взрослого, слышать его мысли. Партнерство с ребенком в различных совместных с ним делах помогать успокоить и дать ему чувство защищенности. Соблюдайте с подавляющим большинством аутичных детей постоянного их страхования: будьте готовы их поймать, схватить, подложить руку на опасное место и т.д., будьте готовы предотвратить возникновение ситуации, провоцирует физическую самоагрессии ребенка. Действенным способом свести к минимуму опасные действия ребенка является их подкрепления вами своими бурными реакциями (не пугаться, не расстраиваться, не сердиться). Помните, что некоторые дети могут провоцировать такие реакции взрослого и при этом испытывать удовольствие и радость.

    Целенаправленно опекайте предметную деятельность и игру ребенка. В этой связи обеспечит взвешенное отношение к подбору игрушек и предметов, продумывайте цели с позиции степени их сложности (должны соответствовать возрасту, возможностям и интересам ребенка), тщательно относитесь к организации и руководства детской деятельностью.

    Используйте большую привязанность ребенка с аутизмом в отношении к предметам, чем к людям. На этой основе косвенно налаживайте диалог с ними, например, через музыкальные инструменты, танцы, спортивные игры. В то же время налаживайте слухо-вокальную, слухо-двигательную и зрительно-двигательную координацию общей и мелкой моторики, формируйте доступен для ребенка уровень способности синтезировать их в одной деятельности (побуждайте ребенка к поиску слева справа, сверху-снизу мелодической игрушки или взрослого, который ей напевает или что-то говорит и т.п.).

    Устранение из окружения ребенка все то, что может напугать его: резкие звуки (хлопанье дверью, грохот посудой, ссору, громкую музыку); резкие зрительные впечатления (мощные, не защищены источника света, внезапное движение в поле зрения ребенка); резкие запахи, грубые обращения и тому подобное.

    Помните, что взгляд взрослого, звуки его голоса, приближения и касания могут вызвать у ребенка только оборонительную реакцию в виде различных вариантов отстранения и избегания (предотвращения и отвода глаз, нежелание слушать, касаться, вступать в любой контакт).

    Поддерживайте элементы общения, попытки вступить в контакт, реакции на обращение взрослого. При этом всячески учитывайте особенности их осуществления ребенком, поскольку, несмотря на то, что ребенок «ходит мимо людей», она никогда не наталкивается на них, может заплакать, когда на нее или при ней кричат.

    Систематически используйте возможности арт-терапевтических средств как социально приемлемого выхода агрессивности и негативных эмоций ребенка с аутизмом, безопасного способа снятия напряжения, уменьшения страхов, агрессии и жестокости. Совместное участие в рисовании, в музыкальных занятиях, в элементарных спортивных играх будет способствовать формированию отношений эмпатии и взаимной поддержки.

Советы родителям ребенка аутиста

Основным ориентиром развития ребенка с аутизмом должен быть разнообразное, эмоционально насыщенное общение с ним родителей. Родители должны разговаривать с ним больше, чем со здоровым ребенком.

    Постоянно стимулируйте интерес ребенка к внешнему миру. Заинтересовано выполнения вами режимных моментов и не безразлично, ласковое отношение к ребенку, обозначения эмоциональных состояний различными звукосочетаниями способствовать эмоциональному «заражение» малыша. Это, в свою очередь, постепенно вызовет у него потребность в контакте и постепенное изменение ребенком своего собственного эмоционального (часто агрессивного) состояния.

    Постоянно привлекайте внимание ребенка к своим действиям. Купая, одевая, осматривая т.д. ребенка, не молчите и не игнорируйте ребенка, а, наоборот, постоянно ласково стимулируйте ее к подражанию. При этом помните, что ребенок способен подражать лишь то, что в общей форме он уже сам может сделать. Хорошо, когда мама поет, причем это могут быть не только песни: несмотря на то, что дети с аутизмом лучше реагируют на музыку, чем на вещание, стоит речевые проявления делать музыкальными, пропевать имя ребенка, свои комментарии, свои просьбы, рассказы, похвалу и тому подобное. А разговаривать с таким ребенком - спокойным (желательно даже тихим) голосом.

    Способствует более легкому прохождению ребенком момента физического отрыва от себя с тем, чтобы предотвратить проявления тяжелых форм «чувство края», когда ребенок становится абсолютно несдержанным, неуправляемой, непослушным. Постоянно формируйте у малыша «ощущение края» с тем, чтобы он постепенно переставал бояться нового в окружающей среде.

    Учитывайте, что рядом с равнодушием, аффективной блокадой (изоляцией) по отношению к вам, возможно также симбиотическая форма контакта, когда ребенок отказывается хотя бы на некоторое время оставаться без вас при том, что никогда не бывает с вами мягкой.

    На всех этапах установления контакта подбирайте безопасную дистанцию для общения и ненавязчиво демонстрируйте свою готовность к контакту, каждый раз обязательно начиная с того психического уровня, на котором находится ребенок.

    Во время тактильного контакта с ребенком говорить ему о своих чувствах, включая даже проявления гнева на его сопротивление. При этом учитывайте, что аутичный ребенок может понимать ваши чувства и речи. Однако эмоциональные особенности малыша является препятствием процесса восприятия материнской ласки. Важно продолжать устранять детский сопротивление такими стимулами, которые для нее эмоционально сверхчувствительными, дискомфортными (длинный поцелуй, шепот в ухо и т.д.). Вместе с тем, применяйте определенную трансформацию отношений с ребенком, которого (ситуацию) условно называют «отпусти», когда ребенок старается избегать длительных эмоциональных контактов, объятий, поцелуев. Однако, учитывая естественную автономию ребенка с аутизмом, эту возможность надо использовать осторожно.

    используйте (Как возможный) метод мобилизации ребенка к игре без всяких требований и инструкций только с целью налаживания эмоционально благоприятного, доверительного контакта, даже несмотря на то, что ребенок может не обращать на вас внимание.

    Постоянно стимулируйте эмоциональные реакции ребенка на тепло, прохладу, ветер, красочное листья, яркое солнце, талый снег, ручьи воды, пение птиц, зеленую траву, цветы; на загрязненные места в окружающей среде (засорены, с неприятным запахом, грязной водой) и чистые и уютные поляны и тому подобное. При этом многократно учите и поощряйте ребенка использовать соответствующие жесты и телодвижения, вокализации, несовершенны слова; одобряйте такое его поведение.

    Постоянно смягчает недостаточную или полное отсутствие потребности в контактах, а также активное, часто с агрессивным проявлением стремления одиночества и отгороженности от внешнего мира. При этом учитывайте, что дети чувствуют себя заметно лучше, когда их оставляют наедине. Однако присоединяйтесь к действиям ребенка, а потом тактично настаивайте на совместных действиях, например, с предметом, которым играет ребенок, с книгой, которую «вместе» читают, с матрийкою, которую поочередно составляют, с мячом, который поочередно прокатывают по полу и тому подобное.

    Научитесь Считывать его элементарные попытки вступать с вами в контакт и улыбкой (ласковым голосом, нежным взглядом, объятиями, многократным повторением ее имени и т.д.) поощряйте ребенка к продолжению этого контакта.

Консультация для родителей

"

N п\п

Ф.И.О. родителей

Подпись

Варуха Анна Владимировна

Мостовщика Александра Николаевна

Животова Оксана Андреевна

Лысенко Алексей Евгеньевич

Малюгина Ирина Владимировна

Маслякова Ирина Ивановна

Пасевина Юлия Сергеевна

Шкодина Анастасия Викторовна

Старунова Ирина Николаевна

Консультация для родителей

" Аутизм - что это за болезнь? Рекомендации родителям ребенка, страдающего аутизмом"

N п\п

Ф.И.О. родителей

Подпись

К сожалению, такое явление, как детский аутизм, сегодня встречается все чаще. Дети в первые годы жизни нередко испытывают трудности в общении, ощущают себя в обществе не слишком уютно, иногда даже одиноко. Предпосылками этого могут служить сложные отношения в семье или же травмы, неосторожно нанесенные шаткой детской психике. Однако если ваш кроха излишне замкнут в себе, не идет на контакт, игнорирует зовущего его по имени человека – это должно натолкнуть родителей на мысль о развитии у него аутизма.

Главное в статье

Что такое детский аутизм?

Аутизмом признано заболевание, которое связано с видимыми нарушениями социальной приспособляемости ребенка, а также его речевых функций и психического развития. Лекарств от аутизма не существует, главной мерой для борьбы с ним является ранняя диагностика и применение эффективной комбинированной терапии и коррекции поведения.

В чем проявляется ранний аутизм у детей?

«Дети дождя», то есть малыши, у которых выявлен аутизм, не воспринимают окружающую их реальность и не имеют адекватной реакции на события, которые происходят вокруг. Нередко родители, замечая, что ребенок, которому уже исполнилось 2,5-3 года, не разговаривает и даже не владеет разговорным минимумом, характерным для своего возраста, не идет на контакт со взрослыми и сверстниками, считают его поведение просто проявлением индивидуальности, и очень удивляются, услышав от врачей диагноз «аутизм».

Основные признаки аутизма у детей

Выявляется детский аутизм уже в раннем возрасте – с полутора до трех лет, и выражается в расстройствах нервной системы, а именно в:

  • Неумении малыша устанавливать отношения с окружающими, даже с родителями. Детки, страдающие аутизмом, никогда не проявляют инициативы к общению, не смотрят в глаза, на их лицах трудно заметить улыбку. Они оказывают сопротивление, когда кто-то пытается взять их на руки или просто погладить по головке.
  • Отсутствии стремления к общению. Игры со сверстниками им чужды, а построить приятельские отношения они не состоянии, так как не понимают эмоций окружающих.
  • Гиперактивности и необоснованной агрессии. Любые неудачи вызывают у малышей-аутистов гнев и истерику, что может отражаться в физической атаке. При этом агрессия может быть направлена как на окружающих, так и на самого себя.
  • Узком круге интересов. Ребенок с аутизмом не стремится играть с игрушками, особенно с новыми. У него замедлено абстрактное мышление и слабо развита фантазия. Сам придумывать игры он не может, однако в состоянии повторить символичные, простые действия, замеченные за другими детьми или родителями.
  • Панике даже при малейшей смене привычной обстановки. Находясь в обществе, малыш-аутист испытывает дискомфорт, а иногда и тревогу. Он старается убежать или спрятаться от других, особенно, если кто-то старательно пытается вывести его на контакт.
  • Трудности приобретения новых навыков, стереотипности поведения. Малыши с аутизмом часто могут повторять одно и то же действие в течение долгого времени: подолгу смотреть в одну точку, раскачиваться, сидя на месте, повторять одно и то же слово и т.д.
  • Нарушении речевого развития. Многие дети-аутисты не разговаривают совсем, другие же заметно отстают по речевым навыкам от сверстников. До годика они могут не издавать звуков вовсе, а по достижении двухлетнего возраста их словарный запас крайне беден и состоит в основном из звуков и отдельных слогов.

Причины и диагностика аутизма у детей на ранних сроках развития

Учеными выдвигается масса причин и теорий происхождения аутизма, но ни одна из них пока не подтвердилась достоверно. И все же, выделим основные причины, по которым может развиться аутизм у ребенка:

  • модификации на генном уровне и наследственность;
  • аномалии развития головного мозга;
  • нарушение обмена веществ или гормональные сбои, перенесенные матерью в период беременности;
  • бактериальные или вирусные заболевания в период вынашивания малыша (краснуха, ветрянка);
  • употребление будущей матерью больших доз антибиотиков;
  • вредные привычки матери во время беременности.

Характер проявления аутизма у детей младше года

Давайте более подробно остановимся на том, какое поведение характерно для малышей, младше года, при котором можно заподозрить наличие аутизма:

  • малыш неадекватно реагирует на отсутствие матери: либо абсолютно не выдерживает даже минутного расставания с ней и впадает в истерику, либо наоборот, крайне холодно и отстраненно держится даже в ее присутствии;
  • задержка речевого развития: отсутствие гуления и произношения отдельных слогов до годовалого возраста;
  • малыш не улыбается и не реагирует на обращение к нему;
  • ребенка не интересуют коллективные игры и занятия с родителями;
  • нетерпение присутствия незнакомых людей, частые панические атаки, необъяснимые истерики;
  • отсутствие заинтересованности и копирования поведения взрослых;
  • малыш не проявляет интереса к игрушкам, а в качестве последних – нередко выбирает самые незаурядные варианты, например, предметы мебели.

Чем раньше будет начата коррекционная работа с ребенком-аутистом, тем с большей вероятностью этот малыш сможет адаптироваться и чувствовать себя комфортно во «взрослом» мире.

Развитие детей-аутистов после года

По достижении ребенком годовалого возраста признаки аутизма у него будут усиливаться, станут более заметными и выраженными. Мы приведем ряд рекомендаций для родителей, которые помогут скорректировать поведение малыша, помогут ему правильно развиваться и не слишком выделяться среди сверстников:

  • Прививать малышу необходимые навыки необходимо через частое повторение однообразных действий. Соблюдение четкого распорядка дня – главный залог успеха.
  • Нельзя резко изменять образ жизни, привычки ребенка и окружающую его обстановку.
  • С малышом нужно проводить как можно больше времени, активно общаясь с ним, рассказывая обо всем, что происходит вокруг.
  • Пытаясь установить контакт с малышом, важно действовать мягко, не повышать голос и не ругать его, крайне не рекомендуется его наказывать.
  • Очень важен эмоциональный контакт с ребенком. Мама должна чаще брать его на руки, играть с ним, ласково его называть.
  • Малыш не должен переутомляться, важно соблюдать перерывы между играми и занятиями. Оставьте ненадолго малыша наедине с самим собой, но не уходите далеко.
  • Систематическое выполнение с малышом физических упражнений в игровой форме поможет снять стресс и скажется на физическом развитии ребенка.
  • Если ребенок проявил инициативу в выполнении какого-либо действия, не спешите подавлять ее. Проявите терпение и последовательность действий в воспитании «особого» малыша, создайте для него стабильную обстановку.

Развитие речи детей-аутистов

Для большинства детей, у которых выявлен аутизм, характерна задержка речевого развития. Такие детки редко применяют речь для общения, поэтому до развития у малыша речевой функции можно использовать прочие методы коммуникации, после которых обязательно последует использование языка. Мы подготовили несколько основных правил, которые помогут вам самостоятельно способствовать развитию речи вашего крохи:

  • Замечайте и поощряйте любую инициативу ребенка: так малыш поймет, что он интересен и нужен, что его мнение и поступки важны для вас. Это хороший толчок для развития его фантазии, а соответственно, и речи.
  • В процессе игры не разговаривайте слишком много: проговаривайте слова медленно и протяжно, так малыш лучше их запомнит. Пусть ваши комментарии к игре и вопросы не будут слишком длинными и многочисленными.
  • Если малыш пытается что-то сказать и начинает проговаривать слово – помогите ему, постарайтесь понять и договорить его фразу: так ребенок быстрее научится моделировать слова и фразы, а позже – составлять предложения.
  • «Опуститесь» на уровень речи малыша, говорите понятными для него выражениями, не перегруженными сложными словами. Находится на одном уровне важно не только с точки зрения речи, но и телесно: нужно сидеть рядом с ним – на полу или на диване, главное, чтобы вам обоим было комфортно.
  • Используйте для ответа на вопрос малыша фразы из пары слов, старайтесь копировать звуки, издаваемые ним.
  • Обязательно дожидайтесь ответа малыша, не старайтесь слишком быстро заполнить все паузы в его речи. Важно дать возможность крохе сформулировать свои мысли, пусть и своеобразно.

    Возьмите за правило: подсказывать крохе ответ, отсчитав 10 секунд от заданного вопроса. Улавливайте и поддерживайте любые попытки ребенка к коммуникации.

Настойчиво, но мягко подавляя сопротивление ребенка, его нежелание общаться, родители могут дать понять ребенку, что общение словами для него возможно, а игры со сверстниками – не повод для тревоги, а большое удовольствие.

Восприятие родителей и проблемы в семьях, в которых подрастают дети-аутисты

Безусловно, воспитание ребенка, больного аутизмом, большая проблема для его родителей, особенно для мамочки, которая каждый день испытывает значительный стресс. Такие женщины не только очень ограничены в своей свободе, но и не ощущают в полной мере «радости материнства»: они слишком зависимы от своих детей, у них занижена самооценка, часто они считают, что не состоялись в роли матери. Ведь малыш с раннего возраста не способен «поощрить» ее своим поведением, не улыбается и не общается с ней даже на своем языке, не смотрит в глаза и предпочитает не бывать на руках. Он не выделяет ее из общей массы, соответственно, женщина не получает эмоционального отклика на свою заботу. В семьях, в которых подрастают детки-аутисты, нередки скандалы, депрессии родителей, вплоть до эмоционального истощения.

Но чтобы облегчить существование себе и маленькому человечку, необходимо воспринимать это обстоятельство адекватно, не делать из этого большой беды. Мы подготовили советы, которые облегчат вам участь и помогут вашей семье быть счастливой и полноценной, несмотря на эту неприятность.

  • Научитесь быть защитниками для своего крохи и использовать любую возможность, чтобы помочь ему.
  • Заводите знакомства с людьми, которые квалифицированы в вопросах аутизма: они обучат вас необходимым навыкам и дадут всю нужную информацию. Вы почувствуете себя сильнее и увереннее.
  • Родители малыша-аутиста чувствуют гнев и грусть одновременно, и это нормально. Главное, вашу злость нужно направить на борьбу с заболеванием, а не на реакцию людей на поведение вашего ребенка, и ни в коем случае не на него самого.
  • Спорить с мужем о проблемах, связанных с аутизмом не нужно: такие споры чреваты серьезными конфликтами в семье. Объедините свои усилия, научитесь отвлекаться от проблемы и не говорить о ней слишком часто. Любите своего малыша, несмотря ни на какие обстоятельства.
  • Любая, даже самая мелкая победа малыша должна быть по достоинству оценена родителями. Не стоит сравнивать его достижения с уровнем обычных детей – он сам себе индикатор.
  • Заведите дружбу с родителями, которые столкнулись с подобной проблемой, вы почувствуете их поддержку, ведь такие люди, как никто понимают ваши переживания.
    Научитесь жить, приняв данную ситуацию, и обстановка в вашей семье станет намного лучше!

Сложности в воспитании детей-аутистов у отцов

Отцам обычно удается избегать каждодневных проблем, связанных с воспитанием аутичного малыша, так как большую часть своего времени они заняты на работе. Однако это не значит, что они не переживают чувство вины и разочарования, хоть и не показывают своих переживаний в такой степени, как матери. На отцах также лежат проблемы, связанные с депрессивностью и раздражительностью супруги, которая переживает ежедневный стресс и проблемы, связанные с воспитанием особого малыша.

Многие мужчины осознают, что эти проблемы не кратковременны, а практически пожизненны, поэтому от них требуется особая выдержка, мужество, понимание, способность подставить свое плечо и стать настоящим защитником для своей семьи. Однако есть и такие, которые пугаются вороха неприятностей, который обрушился на их семью и, не в силах сопротивляться, они сдаются и начинают отдаляться от своего ребенка и жены. Если не удается справиться с проблемами в семье, стоит обратиться в специальный центр поддержки, где отчаявшемуся отцу объяснят, что происходит с его ребенком и помогут наладить с ним эмоциональный контакт, заставят поверить в свои силы.

Детское и подростковое развитие детей-аутистов

Детям, у которых выявлен аутизм, нужна коррекционная помощь, так как ранняя диагностика этой болезни и своевременная помощь специалистов – залог видимых результатов в будущем. Главными инструментами в борьбе с заболеванием являются общественная адаптация ребенка и психотерапия.

Общение со специалистом в психиатрии облегчает для ребенка адаптацию в обществе и вселяет ему интерес ко всему, что его окружает. На сегодняшний день для борьбы с аутизмом активно применяют арт- и зоотерапию, которые чудодейственно влияют на состояние психики детей, больных аутизмом.

В 40-50% случаев дети, страдающие от аутизма, посещают общеобразовательные учебные заведения вместе с обычными детьми, при этом педагоги уделяют им особое внимание. В то же время контакт с обыкновенными детьми служит мощным толчком в развитии детей с аутизмом.

Известные персоны: композиторы, художники и писатели-аутисты в истории

Возможно, для вас будет неожиданностью, но среди известных личностей и деятелей истории также есть люди, у которых был выявлен аутизм, и, несмотря на это они смогли многого добиться и заявить о себе на весь мир. Вот далеко не полный перечень тех, кто страдал в детстве от расстройств аутического спектра:

  • величайшие ученые Сократ, Исаак Ньютон, Дарвин по некоторым данным имели недиагностированные признаки аутизма в детском возрасте;
  • симптомы аутизма, такие как замкнутость, отсутствие речи до 5 лет, повторение однотипных фраз, были присущи и великому математику Альберту Энштейну;
  • Винсент Ван Гог – в детстве аутист, что не помешало стать ему великим, одаренным художником;
  • Вуди Аллен и Альфред Хичкок – талантливейшие режиссеры и культурные деятели в детстве страдали от аутических расстройств;
  • Боб Дилан – в поведении этого талантливого музыканта некоторые специалисты отмечают аутические тенденции;
  • Хикари Оэ – японский композитор с выраженными РАС;
  • писательница Виржиния Вульф имела странности, которые можно ассоциировать с аутизмом;

Вы убедились, что не стоит отчаиваться? А вдруг и у вас подрастает маленький гений? Просто любите его за то, что он есть и уделяйте малышу как можно больше внимания. Ну а в заключение, несколько видео о детях-аутистах, которые окончательно убедят вас в своих силах и настроят на положительный лад.

Видео о детях-аутистах

Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.

Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...

Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.

«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...

Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .

В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.

Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.

Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...

Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.

Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.

Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».

Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.

В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...

Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».

Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».

Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .

Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.

У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.

Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.

Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.

Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »

Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!

Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители» , и просто мамой Татьяной Яковлевой.

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка — аутизм.

— Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?

— Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло — у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.

— О чем была работа?

— Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…

— Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?

— Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.

— Как вы обнаружили, что Илья — другой ребенок?

— То, что написано об аутизме — сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?

Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие — он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.

— Что такое аутизм?

— Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться — это странно выглядит со стороны.

Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.

К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества — особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.

Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.

— Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…

— Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.


— Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.

— В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».

Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»

— И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?

— Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.

— У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.

— Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.

И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка — уметь принимать и понимать другого человека.

— Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…

— Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.

Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…


— Вы многому успели обучиться за последние годы?

— Первый практический опыт — Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма — «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.

— Вы говорите о медиках в Минске или регионах?

— В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.

Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них — аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее — звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов — поговорить часто некогда.

— Родители находятся в постоянном стрессе?

— Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.

Сегодня в Беларуси в большинстве случаев — медикаментозный метод «лечения», за рубежом — психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.

Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу — мне казалось: вот, это — счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога — это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива — специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.

Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, — пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще — какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!

В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.

Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).


— Кто платит за обучение?

— Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.

Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.

К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты — дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются — потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?

Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама — педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…

— Не все родители способны на каждодневный подвиг?

— Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.

Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат — что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.

— Что важно в трудной ситуации?

— Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…

Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?

Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед — другое.

Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.

Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…

Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети — не меньше.

Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.


— Откуда вы берете силы?

— Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это — моя душа. Искусство и музыка — это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту — руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.

Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.

— Есть мужская поддержка?

— Это не просто плечо, это — основа всех основ. Муж — подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я — в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?

— Родитель особенного ребенка — это двойной сталкер: от ребенка — в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?

— Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания — достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом — просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.

При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?

Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет — суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.

Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.

Аутизм — то, что делает нас добрее и мудрее.

В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.

МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» — мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.

Ниже приведено несколько советов для родителей:


Как помочь ребенку научиться общаться?

Общение подразумевает обмен вербальными (с помощью слов) и невербальными (с помощью жестов, мимики) сообщениями между людьми. Большинство детей с аутизмом имеют затруднения при общении с другими людьми.

Вот несколько советов, которые могут вам помочь:


Как научить ребенка с аутизмом повседневным навыкам?

Чистка зубов очень важна, так как позволяет предотвратить развитие кариеса и других заболеваний зубов и ротовой полости. У вас есть два варианта: чистить зубы ребенку, либо научить ребенка делать эту процедуру самостоятельно. Обучение ребенка чистке зубов может быть длительным, но все-таки это возможно. Не существует универсальных методов обучения, которые подошли бы любому ребенку с аутизмом: иногда этого можно добиться с помощью карточек, на которых имеются пошаговые картинки-инструкции, иногда в процессе игры с ребенком, иногда на собственном примере.

Посещение туалета может оказаться сложным для любого ребенка, но у детей с аутизмом этот процесс может вызвать особые затруднения. Обучение ребенка посещать туалет самостоятельно может затянуться на несколько месяцев. Лучше начать обучение ребенка тогда, когда он начнет понимать, что хочет в туалет (это можно заметить по его поведению, мимике и пр.)

Ваш ребенок сначала может не понять смысла в отказе от подгузников, в которых ему было так удобно несколько лет. Переход с подгузников к использованию горшка не желателен, так как у ребенка сформируется новая привычка, и в будущем вам будет намного сложнее отучить его от горшка и научить посещать туалет. Поэтому рекомендуется от подгузников сразу перейти к туалету.

Постарайтесь отметить время дня, в которое ваш ребенок опорожняет мочевой пузырь или кишечник (если вы кормите ребенка по расписанию каждый день, то опорожнение так же происходит примерно в одно и то же время суток). Во время того, как ребенок писает или какает, покажите ему фотографию туалета и произнесите «(имя ребенка), туалет». Меняйте подгузник ребенка в комнате, где есть унитаз: так ребенок начнет связывать свои отправления с посещением туалета. В те часы суток, когда ребенок чаще всего испражняется - отведите его в туалет, разденьте и посадите на унитаз. Даже если ребенок не опорожнил мочевой пузырь или кишечник, продолжайте вести себя так, как будто это произошло: воспользуйтесь туалетной бумагой, оденьте ребенка, вымойте ему руки и выведите из туалета. Каждый раз, когда ребенок справляет нужду вне туалета - как можно скорее отведите его туда. Обязательно награждайте ребенка, если он пописал или покакал в унитаз (похвалите его или дайте любимую игрушку, печенье и т. д.)

Мытье рук очень важно после посещения туалета и перед едой. Во время обучения всегда выполняйте все действия в одной и той же последовательности. Например: поднять рукава-открыть кран-намочить руки-взять в руки мыло-намылить руки-положить мыло-сполоснуть руки-закрыть кран-вытереть руки-опустить рукава. Первое время стойте рядом с ребенком и помогайте ему, направляя его действия, либо подсказывая с помощью карточек.

Обучение детей с аутизмом

Обучение ребенка, как правило, производится на дому приходящим специалистом, либо родителями. Кроме того, в некоторых городах существуют специальные школы для детей, страдающих аутизмом. Обучение ребенка производится по особым методикам, разработанным известными психологами, педагогами или психиатрами. Мы перечислим наиболее распространенные учебные программы для детей с аутизмом:


Диета при аутизме

Некоторые родители детей, больных аутизмом, сообщают, что диета может значительно улучшить симптомы аутизма. Эта диета основана на предположении о том, что в кишечнике людей с аутизмом не усваиваются некоторые белки (казеин и глютен). Исключение из рациона питания продуктов, содержащих казеин и глютен, якобы может вылечить ребенка от аутизма.