Кадр из фильма «Скафандр и бабочка» (2007, реж.Джулиан Шнабель). Фото с сайта 1tv.ru

Ровно пять лет назад я лежал в коме, из которой вышел совсем в другую жизнь, и жизнь моей семьи тоже стала совершенно другой. Вместе нам предстояло многое понять, многое узнать заново. Сегодня я хочу поговорить о распространенных ошибках, которые совершают близкие инвалида

Строительство стен

Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.

Мой тяжкий крест

В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.

Сиди, я сам

Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», — говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.

Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» — «рекомендуется просмотр телепрограмм»: - и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.

Так и рождается страшное — «инвалидное мышление», когда «я - инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.

Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.

Если бы…

Рассуждения о том, что «надо было в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы, бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное - живой человек. Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут - выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая» приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня есть настоящее.

Сам виноват

Поиски виноватого могут привести и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным, из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид - вот он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.

Человек с ограниченными возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед, свалившихся на его голову - он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.

Это страшно, потому что перед человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном месте, предположим), он уже достаточно наказан.

Возвращение в прекрасное вчера

Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.

По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».

Возвращение в ужасное вчера

Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.

Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.

«Перед вами инвалид такой-то группы»

Так иногда говорит моя жена (психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет. И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное – тоже пишет. Но неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня никто не обижает!

«Поехали?»

Слова вообще – страшная штука. Для кого-то – мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью – больно и обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная, казалось бы на первый взгляд, фраза: «Ну что, пошли», — для колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет, обязательно произнесут: «Ну что, поехали?»»
Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.

Одет – и ладно

Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.

К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием – моральным.

Купите своему близкому нормальную одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.

Сыр или колбаса?

В жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе — и свободы выбора. Он живет по распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня, наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать. Сейчас учусь – и мне это нравится.

Дайте чихнуть!

«На каждый чих не наздравствуешься», — гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки — огромный путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться понапрасну!

«Нормальный человек может чихать сколько тебе угодно, — скажут мне, — но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.» Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть «нормальными».

Не стоит постоянно напоминать близкому о здоровье – есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.

Дочки-матери

«Не жмут ли нам ботиночки? Не холодно ли нам было на улице? Не горяча ли кашка?» Обычные люди слышат эти вопросы только в раннем детстве. Мы обречены отвечать на них всегда – и в 30, и 40, и 50 лет… Даже для самых близких часто инвалид - не такой же человек, как они, просто с физическими особенностями, а младенец. Но как же не хочется впадать в детство, становиться живой куклой!

Ликбез

Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника – баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.

Океюшки

Маме можно все простить, но от чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.

Летом я лежал в больнице и к моему соседу – бывшему таксисту — пришли друзья. «Ничего, какие наши годы, самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.

А мой школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами…

Знак стоп

Ну, и самый страшный пункт. Когда близкие отказываются видеть в тебе – таким, каким ты стал — все того же человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное, если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история…

Я совсем не уверен в том, что эти пункты устранят непонимание в семье. Более того, у каждого инвалида будет свой собственный список того, что нужно и чего не надо делать. Но в одном я не сомневаюсь, если будет любовь и уважение - это главное. Впрочем, наличие/отсутствие любви - это особая тема, касающаяся отнюдь не только инвалидов…

Ссора с мужем - означает его доверие и уважение к вам.

Такой сон может также предвещать какие-то неприятности вне семьи.

Если жене снится очень ласковый муж - в семье могут возникнуть проблемы.

Если женщине снится, что ее бросил муж без видимой причины - наяву к кратковременному охлаждению отношений, которые, в любом случае, сменятся взаимным влечением и согласием.

Если приснился муж больным или усталым - то это к болезни одного из родственников.

Если же видите своего мужа веселым и жизнерадостным - жизнь откроет перед вами блестящие перспективы.

В доме будет материальное благополучие.

Если приснилось, что муж влюблен в другую женщину - в семье не все благополучно.

Возможно, что ваши отношения слишком однообразны и следует в них что-то изменить.

Если замужней женщине приснилось, что она влюбилась в другого мужчину - в семье она одинока или не получает удовлетворения от интимных отношений с мужем.

Если девушке приснилось, что она вышла замуж - ей следует уделять больше внимания своей внешности и задуматься о своем достоинстве.

Если приснилось, что ваш муж уезжает, но, уходя из дома, становится как бы выше ростом - сон предвещает, что близкие люди будут против вашего брака и вам придется бороться за свое счастье.

Если приснился скандал, в котором участвуют не только ваш муж, но и другая женщина - это к разводу или значительным потерям.

Если приснилось, что в результате скандала ваш муж убит - это очень плохой сон.

Если мужу снится, что он дерется с ней - в семье наступит мир.

Если жена ласкает мужа - к прибыли.

Подпишись на канал Сонник!

Вопрос: Ассаламу алейкум! Хотела узнать ваше мнение и получить совет по одному вопросу, который давно меня мучает. Более десятка лет назад мы попали в аварию, после чего муж стал инвалидом 1 группы. Его парализовало, ноги и тазовые органы не функционируют. Он сейчас на инвалидной коляске. Все это время я рядом с ним. Но вот единственное как женщина в последнее время я стала себя плохо чувствовать. Многие годы терпела, но природа берет своё видимо. Мой муж как-то пытается меня удовлетворить, но, конечно, это все не то, хотя всегда делаю вид что бы его не обидеть. Попросить у него развод не могу, мне кажется это его совсем убьет. Ему и так нелегко. Изменять ему – это грех. Но в последнее время у меня эти мысли не выходят из головы. Что мне делать? Я еще не старая, мне нет и сорока. (Россия)

Ответ:

Именем Милостивого и Милосердного Аллаха!
Ассаламу алейкум уа рахматуллахи уа баракатух!

Да вознаградит вас Аллах за ваше терпение и заботу о чувствах мужа!

То, что вы испытываете телесные желания, – это естественно, такова человеческая природа, и за их наличие вас ни в коей мере нельзя винить.

Вы совершаете эту жертву ради Аллаха, продолжая жить с супругом, несмотря на то, что это сложно для вас. Помните, что Аллах награждает вас за каждый миг трудности, который вы испытываете ради Его довольства. В хадисе передаются следующие слова пророка (салляллаху алейхи уа саллям):

ما يصيب المسلم، من نصب ولا وصب، ولا هم ولا حزن ولا أذى ولا غم، حتى الشوكة يشاكها، إلا كفر الله بها من خطاياه

Если мусульманин испытывает хоть какую-то трудность, болезнь, беду, печаль, вред или тревогу, пусть даже столь незначительную как укол шипом, это становится искуплением его грехов перед Аллахом. (Бухари. Сахих. – № 5461, передал Абу Хурейра)

Помните также, что чем больше жертва, тем больше будет награда от Аллаха:

المشاهدة بقدر المجاهدة

Награда соразмерна усилиям.

Понятно, что ваше положение – трудное. Поэтому рекомендуем вам запастись терпением и надеждой на награду от Аллаха. Аллах вознаградит вас за ваши жертвы такими путями, которые не сравнимы с мирскими удовольствиями. За вашу жертву Аллах наградит вас сладостью веры, Своей близостью и любовью, что сделает богослужение (ибадат) желанным для вас. Вы обнаружите утешение, радость и мир в намазе, чтении Корана, мольбах и поминании Аллаха, а в конце своей мирской жизни перед вами будет невообразимая награда и удовольствие, ожидающие вас на том свете.

В вашей ситуации есть определенные способы, которые могут несколько облегчить для вас груз телесных позывов. С учетом ваших обстоятельств данные способы дозволены исламом.

а) Супругам разрешается мастурбировать друг другу. Вы можете воспользоваться данным послаблением в вашей ситуации.

б) Из-за положения вашего мужа ему будет дозволено применять сексуальные игрушки и приспособления для обеспечения вашего удовлетворения.

Примечание. В принципе, неспособность мужа удовлетворить телесные потребности жены вследствие импотенции, вызванной болезнью или травмой, является достаточным основанием для женщины, чтобы обратиться за разводом, если ее намерение – защититься от порока посредством последующего заключения брака с порядочным мусульманином, который сможет позаботиться о ее физических и иных потребностях. В конце концов, одна из главных причин никаха – это защита от внебрачных отношений.

(Указанные нормы имеют свои подробности, за которыми следует обратиться к компетентным алимам, если личная ситуация требует этого.)

А Аллах знает лучше.
Уассалам.

Муфтий Сухайл Тармахомед
Центр фетв (Сиэтл, США)
Отдел фетв Совета алимов (Квазулу-Натал, ЮАР)
Q624

Кто прокладывает дороги жизни и что выводит нас на их перекрестки? Судьба, божий промысел, случайность… Лурьяна и Дмитрий не должны были встретиться, а поженились. Думали завести ребенка, а получилась двойня. Алина родилась здоровой, а Артур задохнулся, и шансов выкарабкаться у него было мало. Ребенок выжил, а вот муж на стройке упал с лестницы и сломал ногу. Да так, что думали ее ампутировать. И вот вам пожалуйста: один взрослый инвалид, другой только появился на свет и все время болеет, плачет, да еще со временем выясняется, что теряет слух. Больницы, врачи, силы, деньги, терпение... Что за испытание такое, что за боль? И где найти силы, чтобы все превозмочь и исправить? Об этом мы и разговариваем с Лурьяной и Дмитрием Алфимовыми.

Лурьяна: У нас была интересная история такая, как мы вообще встретились. Я работала в то время на Севере, в Уренгое, бухгалтером. Вообще, родилась я в Орловской области, в селе, где очень много дагестанцев. Выросла, отучилась на бухгалтера в Карачаево-Черкесии. Поработала немножко на базе, которая продавала мороженое, выписывала там накладные. Потом устроилась в теплицы - помидоры там, огурцы. Работа тяжелая, жарко, особенно летом. И мне моя тетя говорит: «Ну что ты там жаришься, давай я тебя на Север устрою?» Валенки она мне купила, я взяла валенки и поехала на этот Север бухгалтером. То жарилась, а то стала замерзать.

Так вот. Пока еще училась в Черкесске, у меня была лучшая подружка. Я уехала, она вышла замуж, и мы с ней потерялись. Лет двенадцать прошло. А тут я мерзну на Севере, сижу в «Одноклассниках» и вдруг нахожу ее. И она мне пишет: приезжай ко мне скорее в гости в Кисловодск. И я вдруг собралась и поехала. Столько радости! Обнимашки... А тут она говорит: «Сейчас ко мне зайдет один парень, я его хочу с золовкой своей познакомить». Ну хорошо. И вдруг приходит этот парень, Дима. Весь такой грязный, в шортах, в краске, штукатурке - маляром он был. Ну поздоровались, я пока пошла посуду мыть, а они поехали золовку встречать. Возвращаются, смотрю - он весь такой уже разодетый, в рубашечке, наглаженный. Ну так вот и вышло - думали его свести с другой, а на ее месте я оказалась.

Дмитрий: Я жил здесь, в Ставрополе, был женат. Восемь лет в браке прожил, но детей не было, развелись. И тут звонят мне знакомые и говорят: «Ну что ты там сидишь один, перебирайся к нам в Кисловодск, мы тебе тут работу найдем, познакомим с девушкой хорошей». Я квартиру свою сдал и уехал, устроился на работу. И вот как-то решили меня все-таки с девушкой познакомить, я заехал в гости, смотрю - стоит такая красота. Думаю: ничего себе! Потом она уехала к себе на Север на вахту, мы переписывались, созванивались каждый день. А потом поженились, и она переехала ко мне.

Стали жить, родились дети. То не было ни одного, а то сразу двое. И радость, и трагедия сразу. Они родились, а я ногу сломал. Да так конкретно, что раздробило всю нижнюю часть. На стройке лестница покатилась, нога соскользнула - и ее всю вывернуло. Привезли меня в больницу в Кисловодске, посмотрели снимок и говорят: не-не, мы такие переломы не делаем, мы тебе просто ее отрежем - и все. Хорошо, у меня двоюродный брат - травматолог в Пятигорске. Отвезли меня туда на скорой. Четыре часа шла первая операция, ногу собирали как мозаику. Пластины, шурупы. Сустав собирали по частям. В общей сложности на сегодняшний день мне сделали тринадцать операций. Потому что и нога потом неправильно срослась, и кости из-за спиц начинали гнить. Так что детей своих я нянчил в основном в горизонтальном положении. Или на коленках к кроватке подползал и качал их - сам ходить толком не мог, как ребенок.

Лурьяна: Вообще, когда я узнала, что будет двойня, я была в шоке. Беременность у меня проходила тяжело - из-за почек. Помню, ехала на поезде с вахты, мне стало плохо. Температура, жар. Кое-как доехала до Тобольска, там у меня тетя живет. Отвезли меня в больницу, и давай делать УЗИ. И такие говорят: о-ой! Поздравляем, у вас двое! Как?! У меня глаза были по пять рублей.

Тяжело их было носить. На сохранении я лежала. А потом была в гостях все у той же подруги в Кисловодске, и у меня отошли воды. Вызвали скорую. Муж приехал на костылях. Подруга потом рассказывала, что он от нервов все замки и все двери ей в доме починил, с детьми ее все уроки сделал - не знал, куда себя девать.

Роды трудные у меня были, дети недоношенные. Артуру всего один балл поставили. Алина сразу закричала, а он нет. Гарантий ему никаких не давали, шансов было очень мало. Лежал на искусственной вентиляции легких, весь в гематомах. Я молоко сцеживала, носила ему в реанимацию. Полтора месяца мы там пролежали.

Потом нас выписали. Артур был как мраморный: бледный весь, все жилки видно. Но хотя бы мы выкарабкались! И вот так по чуть-чуть, по чуть-чуть стал он расти. Растет. И Алина растет. Вот им по два года. Она разговаривает уже, а он что-то совсем немного. И я замечаю, что я его прошу: покажи мне глазки, покажи мне носик - а он как будто не понимает. Или бегает, я ему говорю: Артур, не надо. А он откликается только на пятый раз. Поехали к неврологу. Не думала, что это проблемы со слухом, мыслей даже не было, потому что музыка, бывает, играет, и он танцует. В ладоши хлопнешь, он слышит. А невролог посмотрел и отправил нас к сурдологу. И там нам определили тугоухость второй и третьей степени.

Ну как это лечить? Делали ему процедуры, водили его учиться говорить. Стали искать специализированный садик. Нашли только в Ставрополе, переехали ради этого сюда. Он потихоньку начал говорить, а тут у него - бац! - ангина. Да такая сильная, что я сама перепугалась. Кое-как его вылечили антибиотиками, смотрю - а он стал хуже слышать. Посмотрела нас сурдолог и поставила теперь уже четвертую степень тугоухости.

Аппараты, что у нас были, уже на пределе. Подкручены на максимальную громкость, и то он в них переспрашивал все время: «Мама, что? Как ты сказала?» И вот чтобы купить новые, современные аппараты, нам пришлось обратиться за помощью в Русфонд . Артур теперь так хорошо слышит, что даже начал спорить и рассуждать. Я его, например, спрашиваю: «Нравится тебе в этих аппаратах?» - «Нет». - «Почему нет?» - «Если я уйду вон в ту комнату, я тебя там не услышу!» - «Артур, да если я уйду в ту комнату, я там и сама ничего не услышу...»

Мы с детьми и с мужем часто смеемся. Я считаю, вообще не надо думать ни о чем плохом. Любовь и веселье - вот единственное, что помогает человеку. Все хорошо, кроме голода. Мы радуемся всему, что дает жизнь. Значит, и она радуется, когда что-то нам дает.