Евгения Воскобойникова: "Родители с колясками и инвалиды: вместе – сила". Евгения Воскобойникова о работе модели, аварии, травме позвоночника, жизни в инвалидном кресле и рождении дочери. Новые туры на ретропоезде: Тула,Чехов,Рязань +жд туры в Волгоград на...

Обсуждение

Местом своего отдыха мы выбрали пос.Орджоникидзе. В советские времена это был закрытый военный поселок, сейчас это такое же курортное местечко, как и все побережье Крыма. Набережная позволяет проехать без проблем на коляске, а вот в жилой зоне очень ощутимый перепад высот, для коляски практически невозможный. Нас спасло, что мы жили в 30 метрах от пляжа. Рядом была лодочная станция и бетонная плита, для спуска лодок к воде. Вот ею мы постоянно и пользовались, чтобы обойти ступеньки. Справа был пляж с платными лежаками, слева обычный пляж. Пляж и вход в воду песчаный, что меня и подкупило. С ужасом вспоминаю абхазский пляж с крупкой галькой. В Орджоникидзе вход в воду пологий, на некотором расстоянии от берега есть каменистая полоса, где дно еще выше. Наши 8 и 15 летние дети даже самостоятельно бегали на море. Здесь же, на набережной есть чем подкрепиться и где прикупить продукты и товары первой необходимости- магнитики, например))) Но почти во все кафешки вход- это 3-4 ступеньки. Т.е. совсем без ступенек не обошлось…
Но мы же ехали не только на пляже лежать! Первым местом для поездки была выбрана Ялта. Планов было много, но суждено было сбыться только экскурсии по Ливадийскому дворцу и прогулке по ялтинской набережной, пока вторая семья поехала в Ласточкино гнездо. Мы были там 20 лет назад и хорошо помнили, сколько ступенек нужно будет преодолеть, чтобы 10 минут постоять возле этого архитектурного сооружения. Ялтинская набережная порадовала практически полным отсутствием ступенек и интересными видами. К сожалению, нельзя того же сказать о Ливадийском дворце. Первый этаж мы прошли без проблем. В обещанный внутренний дворик нас не пустили, а второй этаж лишился двух экскурсантов- нашего папы и сына. Поднявшись на 2 этаж я поняла, что здесь мы бы точно не прошли- комнаты небольшие, экскурсии многочисленные, проходы и коридоры узкие.
Следующая поездка была в парк львов «Тайган». Вот где было «отдохновение души моей»! Интересная, огромная территория, много животных, которые живут в огромных вольерах, львы –над территорией которых можно гулять по специальным дорожкам. Почти везде можно пройти на коляске. Добавлю- на территории парка есть несколько кафе, где можно перекусить. Выбор небогатый, но голодными не останетесь. Очень много интересных мест для фотографий. Магазинчики с сувенирами и кормами для животных, туалеты, что тоже немаловажно. Есть отель, но ничего подробнее о нем сказать не могу. Мы ехали погулять там пару часов, а зависли на полдня. Подробнее об этом парке можно почитать здесь [ссылка-1]
И на десерт случилась поездка в Судак. Посетили Генуэзскую крепость, но дошли только до храма с аркадой. Дорожки вымощены камнями – зубодробильный вариант, проще везти коляску по утрамбованной земле рядом с дорожкой. Дальше идут ступеньки и крутой подъем, а потом спуск еще круче. Соответственно, наш папа пошел изучать древние стены, а мы с сыном изучали магазинчики с сувенирами. Из плюсов- в Генуэзскую крепость ребенка-инвалида и одного сопровождающего пустили бесплатно, но билетик выдали, хотя нигде об этом не было сказано.
Кстати, коротенько о билетах для инвалидов- на паром стоимость билета для инвалидов не меняется, есть только льгота по быстрому въезду на паром. В парк Тайган- льгот для инвалидов-россиян нет, но по факту выдали билет за половину стоимости, хотя ребенок взрослый. В Ливадийский дворец-выдали детский билет в половину стоимости взрослого. В отелях нигде льгот по проживанию нет.

На самом деле вопрос в том, подавать ли мне на развод, либо же ждать когда это рано или поздно сделает моя жена. Мне как бы не горит, и не хочется выглядеть человеком, который ушел из семьи, особенно если это будет важно в глазах ребенка, моей дочери. Спасибо!

Обсуждение

Нормально всё будет. Главное, не терять контакта с ребенком.

У меня 2 дочери. Они очень любят отца. Я не думаю, что возможно "промыть уши ребенку". Ребенок любит папу, особенно, если папа-праздник. НЕ волнуйтесь.

Отношение к отцу зависит не от того, кто подал заявление в ЗАГС, а от отношения к этому отцу матери ребенка...А оно может быть плохим вне зависимости от того, чья инициатива.
Ну и наконец инициатор подачи заявы в ЗАГС не = виновнику развода...)) Тогда бы уж копали в этом направлении))

Меня часто спрашивают, как я научилась жить заново, как приняла то, что со мной произошло. У меня нет ответа в стиле «10 способов пережить страшную трагедию». Но кое-что стало понятно по ходу работы над книгой «На моем месте. История одного перелома». Мне пришлось заново пережить все самые сложные моменты моей жизни, а потом посмотреть на них со стороны.

О себе

После ночного клуба мы с подругами сели в машину к нашему знакомому, который был не очень трезв. Любой человек, совершая какие-либо поступки, уверен, что все будет хорошо. Это с кем-то может случится беда, но только не со мной. На деле все иначе.

Авария на скользкой дороге, скорая помощь, срочная 4-часовая операция, приговор врачей: перелом позвоночника с повреждением спинного мозга. И инвалидная коляска.

Принятие

В реабилитационных центрах мне открылся дивный новый мир колясочников. Ребята, привет, как вы сюда попали? Кто вы вообще такие? Я думаю, что именно они, те, кто оказался рядом в трудную минуту и в таком же незавидном положении, помогли мне принять случившееся.

Один парень мне сказал: «Женя, жизнь проходит. А ты себе зарабатываешь мозоли в бессмысленных тренировках. Переключись!» И к своему удивлению, я его послушалась. Вернулась к себе домой в Воронеж. И решила во что бы то ни стало научиться заново жить.

Евгения во время подготовки к Mercedes-Benz Fashion Week RUSSIA/Moscow

Самостоятельность

После года мыканий по больницам я попросила маму больше меня нигде не сопровождать. Я хотела, чтобы она потихоньку вернулась к своей жизни. Если впасть в зависимость от того, кто толкает коляску, то никогда не начнешь снова жить самостоятельно.

Учиться приходилось всему. Как говорит моя подруга Света: «Представь, что ты с Земли переезжаешь на Марс. Вроде ты тот же, а вокруг все другое».

Никаких пандусов в городе нет, не только в подъезде, но и вообще нигде. Ни в одно заведение, помещение, учреждение человеку на коляске попасть невозможно

Даже почистить зубы было проблемой: на коляске въехать в узенькую ванную комнату невозможно без посторонней помощи. На кухне тоже не развернуться.

Никаких пандусов в городе нет, не только в подъезде, но и вообще нигде. Ни в одно заведение, помещение, учреждение в городе человеку на коляске попасть невозможно. Сразу начинаешь чувствовать, что тебе нигде не рады, ты обуза. От этого хотелось закрыться в четырех стенах и не высовываться.

Семья

Вокруг меня все сплотились: мама, папа, брат. Маме на работе дали бессрочный отпуск, чтобы она мной занималась. В одной из жутких больниц, где мне надо было лежать, мама, едва осмотревшись, сразу бодро заявила: «Ну, Жень! Где наша не пропадала». Вот с таким настроем мы старались переживать самые трудные моменты. Родные помогали во всем и физически, и морально.

Евгения Воскобойникова с дочерью Марусей

Они всегда верили в меня. Когда меня пригласили работать на канал «Дождь», сначала в Москву со мной поехала мама, а через несколько лет к нам присоединился и папа. А потом брат с семьей переехал. И сейчас они занимаются моей дочкой, пока я на эфирах. Всей семьей смотрят меня по телевизору.

Вера в себя

Вера в себя для человека с инвалидностью, наверное, самый сложный пункт. Сначала мне помогали старые привычки. Мне всегда нравилось хорошо выглядеть. Я любила проводить время перед зеркалом, краситься, делать маникюр, укладку.

Даже коляску выбирала прежде всего красивую. Тогда я еще не знала, на какие именно функции надо обращать внимание, и заказала красную коляску. Я пыталась раскрасить свой мир чисто технически: у меня было множество розовых костюмов. И своих подруг, приобретенных во время реабилитации, я тоже приучала беречь себя, радовать себя, ухаживать за собой, мол, девчонки, мы еще ого-го.

Барьеры

История модели, которая попала в аварию и теперь сидит у себя в Воронеже в инвалидном кресле, вызвала резонанс. Ко мне не зарастала тропа журналистов с центральных каналов. Во время всех этих интервью требовался определенный артистизм.

Я быстро вжилась в роль, знала, что и как сказать, когда замолчать и многозначительно посмотреть вдаль. На тот момент я три года была на коляске. Тогда же я встретила своего первого психолога в реабилитационном центре «Преодоление».

После аварии думала, что меня никогда не смогут полюбить. Но теперь знаю, что это не так. Сложно довериться, но все равно я это делаю. Иногда ошибаюсь. А кто застрахован от неверного выбора?

Дарья Андреевна заметила, насколько я вжилась в роль в жертвы. И она мне подала идею: «Если ты так хорошо себя чувствуешь у всех на виду, может, тебе пойти работать на телевидение?» Я не могла себе этого представить. Чем больше об этом думала, тем больше я не понимала, как Дарья Андреевна могла такое предложить. Я, инвалид, и на телевидение?

Скоро до меня стало доходить: а ведь я сама возвожу эти барьеры. Это я себе говорю: «Женя, тебе никогда не работать на ТВ. Посмотри на себя, на свою коляску. Сиди дома!»

Работа

Я действительно оказалась на виду. Если в медиа обсуждался какой-то социально значимый вопрос, меня просили дать комментарий. Тогда мне даже начало казаться, что я единственный человек с инвалидностью, который публично комментирует наше положение. Однажды меня пригласили в эфир «Серебряного дождя». Мы с подругами поехали в Москву. Да, я забыла сказать, что научилась водить машину. Это к пункту про самостоятельность.

Евгения в студии телекомпании «Дождь»

Я отправилась на радио, на эфир к Ирине Хакамаде. Мы говорили о том, как жить, если все сломалось. Этот эфир услышала Наталья Синдеева. Она тогда строила новый телеканал, ей понравилось, что и как я говорила. И она попросила меня приехать на кастинг. Это изменило мою жизнь.

Месяцами я училась по-новому говорить, в пробках повторяла скороговорки, мне надо было понять, как держаться в кадре, сидеть ровно, снимать, монтировать, брать комментарии, делать новости. Каждый день я шла в бой, каждый вечер мне казалось, что я больше не могу. Но потом наступал новый день, и пути назад не было. Я справилась. Теперь я могу это сказать. Я сделала это.

Любовь

А вот про личную жизнь лучше читайте в книге. Сложно снова рассказывать. Если коротко, я вышла замуж, родила дочку Марусю, развелась. В интервью меня часто спрашивают про отношения с людьми с ограниченными возможностями. Тут вопрос в том, кого вы видите. Меня? Или человека с ограниченными возможностями?

Да, я вспоминаю, как после аварии думала, что меня никогда не смогут полюбить. Но теперь знаю, что это не так. И я могу полюбить. Очень сложно довериться, но все равно я это делаю. Иногда ошибаюсь. А кто застрахован от неверного выбора?

Жить здесь и сейчас

Чему я научилась за эти годы? Радоваться постоянно. Все ведь хорошо. Весной распускаются почки на деревьях, вокруг интересные люди, у меня есть Маруся, мама и папа, любимое дело, впереди много приключений. Если кому-то поможет мой опыт, я буду рада. Для того и написана книга. Кто-то ее даже назвал книгой-антидепрессантом. Там даже есть над чем посмеяться.

Она не страшная, честное слово. Жить и радоваться - это то, к чему я пришла. Все хрупко. Мир хрупкий. Мы хрупкие. Я больше не хочу тратить время, я хочу жить и радоваться жизни.

«Вообще, это очень страшно. Едва ли это не страшнее перелома позвоночника — вывернуть себя наизнанку и рассказать о самом сокровенном всем вам!» — признаётся Женя Воскобойникова, которая в соавторстве с журналисткой Анастасией Чуковской написала книгу «На моем месте. История одного перелома». Её презентация прошла 30 ноября в Москве. Книга попала в список самых интересных произведений на книжной ярмарке Non\fiction. А 10 или 11 декабря Женя представила свою книгу в Воронеже в кинотеатре «Спартак».

«Хотела помочь другим»

Этой девушкой невозможно не восхищаться. 31-летняя Женя — живой пример того, как человек может добиться успеха, даже будучи ограниченным в физических возможностях. Её историю помнят многие воронежцы — десять лет назад, в феврале 2006 года, машина, в которой находилось пять человек, в том числе три девушки-модели, по вине пьяного водителя врезалась в дерево. Две девушки — Евгения Воскобойникова и Анастасия Ругаева — получили серьёзные травмы позвоночника и оказались в инвалидных колясках. Но не сдались!

Несмотря на заболевание, Женя продолжала вести активный образ жизни. Она решила попробовать себя в журналистике и в 2010 году начала работать телеведущей на канале «Губерния». А затем переехала в Москву и устроилась на телеканал «Дождь», где трудится до сих пор. В 2013 году Женя вышла замуж и через год родила дочку Марусю. Она участвует во многих общественных проектах, посвящённых людям с ограниченными возможностями, не раз давала интервью, в том числе и «МОЁ!». Но в газетных публикациях, даже очень больших, всего не расскажешь. Поэтому Женя решила написать книгу. Накануне презентации корреспонденты «МОЁ!» связались по телефону с автором.

— Мысли о книге возникали давно, — рассказала она. — С одной стороны, я сомневалась, будет ли интересна история моей персоны. С другой стороны, хотелось помочь людям, оказавшимся в подобной ситуации, показать, что даже с тяжёлой травмой можно жить полноценно, справляться с кризисами и депрессиями, поднять самооценку. А ещё я надеюсь что-то подсказать их родным и друзьям, ведь многие стесняются спросить человека с инвалидностью о каких-то вещах. Многие мои знакомые признавались, что нашли в книге ответы на вопросы, которые не решались мне задать.

«Старалась быть честной»

Как читатели книги подтверждаем: это совсем не прилизанная мелодрама. Женя рассказывает о том ужасе, отчаянии, которые она порой испытывала, и как с ними справилась.

— Написать книгу меня уговорила журналист Настя Чуковская, мой соавтор и правнучка детского писателя Корнея Чуковского, — рассказывает. — Мы с ней работали на «Дожде», потом она уехала в Будапешт. Начали работать над книгой, когда я была ещё в декрете. Связывались по скайпу и часами разговаривали. Настя задавала вопросы, порой провокационные. Потом из бесед выбирали материал. Писала в основном Настя, но мы вместе составляли структуру, работали над текстом. Я старалась быть максимально честной. Это очень трудно. Это была главная задача книги.

«Бывший муж может меня не понять»

Уже во время работы над книгой Жене и Насте пришлось дописывать несколько страниц. Примерно через год после замужества Евгения развелась с супругом, бизнесменом и политиком Михаилом Гагаркиным.

— Тяжелее всего мне далась глава не об аварии, а об истории отношений с бывшим мужем, — признаётся наша собеседница. — Это ещё свежо, не совсем закончено, ведь у нас растёт 3-летняя дочка. Думаю, Михаил может меня не понять и не очень позитивно всё это воспринять.

Женя признаётся, что до сих пор сомневается, правильно ли она поступила, написав книгу. А мы считаем, что её историю нужно прочитать не только людям с инвалидностью, но и (обязательно!) всем здоровым тоже. Чтобы ещё раз осознать — надо радоваться жизни, ценить всё, что она даёт, и не размениваться на мелочные переживания.

Пять цитат из книги «На моём месте»

1. Я теперь была не Леди Совершенство, я «травматическая болезнь спинного мозга вследствие переломовывиха четвёртого и пятого грудных позвонков».
2. «Прощального разговора с Ильдаром не состоялось. Всё и так было ясно. Я чувствовала, что я обуза <…> Моя само-оценка рухнула. Мне казалось, что жизнь меня сбросила с какого-то пьедестала, на который я больше никогда не взойду. Теперь я ущербная. Меня никто не полюбит».
3. «Я наконец-то попала домой. Я так ждала этого <…> И это оказалось кошмаром наяву. В подъезде ступеньки. Я с трудом помещаюсь в наших узких проёмах, а в ванной и в туалете — пороги. Мне уже 21 год, а я не могу самостоятельно почистить зубы. Да что там — я даже не могу понять, хочу я в туалет или нет, я ничего не чувствую и вынуждена пользоваться подгузниками!»
4. «На то, чтобы заново научиться во сне переворачиваться самостоятельно с одного бока на другой, у меня ушел год. Я и сейчас просыпаюсь несколько раз — мне надо сесть, руками выпрямить ноги, перевернуться, и тогда я могу снова заснуть».
5. Если на телевидении у меня были выходные, то в материнстве их не бывает. Сначала исчезло понятие «неохота». Варианта что-то не сделать, что нужно моему ребёнку, просто нет <…> Как часто говорят наши мамы, «внуки за меня отомстят». Вот уж точно: в Марусе — мое упрямство, помноженное на Мишино. Убедить Марусю сделать то, что она не хочет, практически невозможно.

Евгения Воскобойникова появилась на свет в Воронеже 10 января 1984 года. В детстве она была очень активным ребенком, в школе занималась неплохо, находила время на общественную работу, а также без проблем заводила дружбу со сверстниками. В то время страна переживала непростые времена, однако детство девочки можно назвать счастливым. Не смотря на то, что семья жила небогато, в доме всегда царили любовь и забота. Муж Евгении Воскобойниковой нашел свою судьбу в одной из социальных сетей.

После окончания школы Евгения выбрала для себя специальность эколога в Воронежском государственном университете. Девушка успевала не только прекрасно учиться, но и подрабатывать в качестве модели. Однако эта профессия была ей вовсе не по душе: поклонников была масса, а вот настоящую любовь найти так и не удавалось. Зато была прекрасная возможность заработать денег, чем и пользовалась будущая журналистка.

В феврале 2005 года у модельного агентства, где работала Евгения, был юбилей. Когда окончилась вечеринка группа молодых людей, в числе которых была и Женя, села в автомобиль. Все вместе они попали в страшную аварию: авто на огромной скорости врезалось в дерево. Воскобойникова выжила, однако у нее был перелом позвоночника, в результате чего парализовало нижние конечности. Даже перенесенные операции не помогли ей вернуть способность самостоятельно передвигаться.

Первое время после операции оказалось наиболее тяжелым. Девушка была в жуткой депрессии, начала набирать вес и перестала покидать дом. Однако затем пришло осознание того, что в ее возрасте жизнь только начинается, просто надо научиться жить по-новому. Теперь она начала совсем по-иному воспринимать мир и себя в этом мире.

На фото: Евгения Воскобойникова

Труднее всего для Евгении было то, что приходилось обращаться за помощью к совершенно незнакомым людям. Однако и к этому она со временем привыкла. Она устроилась работать на местную телестанцию «Губерния», где вела рубрику о книжных новинках. Также девушка освоила вождение автомобиля, хотя это задание оказалось не из простых.

В один прекрасный день эфир Евгении на радио «Серебрянный дождь» услышала директор телеканала «Дождь» и пригласила ее поработать. Ей доверили вести рубрику новостей и социальную рубрику. Так началась телевизионная карьера Жени. Помимо этого она занимает активную жизненную позицию и по мере возможности старается помогать людям-инвалидам.

Личная жизнь Евгении Воскобойниковой сложилась довольно успешно. Со своим супругом она познакомилась в одной из социальных сетей, а спустя некоторое время у пары родилась прекрасная дочка, которую назвали Маруся. Женя все время пытается доказать, что инвалиды - такие же люди, как и все и они вовсе не требуют к себе жалости. Просто им необходима определенная поддержка. Они способны очень на многое и порой даже на большее, чем обычный здоровый человек. Только общество не должно отворачиваться от них только потому, что они не такие, как все.

На фото: Евгения Воскобойникова

В качестве комментатора Евгения вместе со спортсменами посетила паралимпиаду в Лондоне. Также она очень активно отстаивает права инвалидов во всех сферах жизни, борется за то, чтобы люди с ограниченными физическими возможностями имели возможность трудоустроиться и получать нормальную зарплату. Девушка вовсе не ощущает себя слабой и беззащитной.

В декабре в издательстве «Индивидуум» книга «На моём месте. История одного перелома», написанная Евгенией Воскобойниковой совместно с журналисткой Анастасией Чуковской. Евгения - телеведущая, активистка и модель, которая десять лет назад вместе с подругами попала в автомобильную аварию и теперь вынуждена передвигаться в инвалидном кресле.

В субботу, 21 января, в «Республике» в «Цветном» в Москве пройдёт встреча с Евгенией Воскобойниковой и телеведущим Дмитрием Игнатовым, потерявшим ногу во время службы в армии. Накануне мы поговорили с Евгенией о том, что не вошло в книгу, о том, как изменилось её отношение к себе и собственному телу после аварии, а также о восприятии инвалидности в России.

Интервью: Катя Казбек

Я прочитала вашу книгу два раза. Удалось ли вам рассказать всё, что хотелось?

Многие темы, которые в ней затронуты, могли бы превратиться в отдельные книги: и про социальную адаптацию инвалидов, и про родителей, дети которых попали в беду, и про любовь в паре, где у одного из партнёров инвалидность. Для книги Настя Чуковская брала интервью почти у всех, кого я упоминала в рассказе: она говорила с моей семьёй, подругами, бывшим мужем, с психологом, с директором реабилитационного центра, где я бывала, с теми, кто мне помогал, с телевизионщиками, которые обо мне снимали сюжеты, с моими коллегами. Но не было интервью с Алексеем Гончаровым, тем самым нетрезвым водителем, к которому мы с друзьями сели в машину десять лет назад. А это было бы интересно - узнать, что он чувствует, как живёт с тем, что произошло, как себя оправдывает.

Мы судились с ним, на первом суде у него даже водительские права не отобрали. Мы подали жалобу в следующую инстанцию, только тогда его лишили водительских прав на полтора года. Потом был административный суд, на который я принесла все чеки за своё лечение и подала иск на возмещение морального вреда. Суд постановил, что Алексей должен выплатить полтора миллиона рублей. Но этого не произошло. Я так понимаю, что он годами скрывается от судебных приставов, постоянно меняет место жительства, нигде официально не может работать. Включить его часть истории в книгу было бы интересно, жаль, что не получилось.

Вы говорите в книге о том, что в кино, например, постоянно зовут обычных актёров на роли людей с инвалидностью. Меняется ли что-то? Становится ли в кино, на телевидении и в СМИ тема инвалидности более заметной?

Сложность в том, что немногие люди с проблемами здоровья могут участвовать съёмках по полной: ведь артисты в кино отрабатывают длинные смены, иногда по несколько в день. Ты не можешь позволить себе сказать: «Ребята, я не могу, устал», - будет простаивать оплаченный павильон, техника, операторы. Этого, наверное, опасаются режиссёры и продюсеры. Я попадалась на это: соглашаешься поработать, понимаешь, что слишком много на себя взвалила, но не хочешь ничего отменять и переносить, чтобы не сказали: «А, ну понятно, она же на коляске». И приходится на пределе возможностей выполнять все свои обязательства.

Недавно меня и других колясочников пригласили сняться в эпизоде российского фильма. Мы были массовкой. Пригласить именно нас было логичным решением, мы в кадре смотримся правдиво. Так что, надеюсь, что-то меняется. В этом году я была в жюри конкурса «Кино без барьеров» - там я увидела много фильмов с участием людей с инвалидностью. Было кино про мужчину с аутизмом, и мой коллега по жюри сразу заметил, что героя играет актёр без этой особенности. Те, кто знает, каково это, сразу видят подмену.

С одной стороны, вы независимая, успешная женщина. С другой - вам бывает необходима сторонняя помощь в повседневных вещах. Легко ли это? Как вы с этим справляетесь?

Окружающие меня об этом никогда не спрашивают. Как так получается, что я веду презентацию книги, десятки человек в зале, и большинство восхищается моей силой, а проходит десять минут, я подъезжаю к выходу из здания и понимаю, что ничего не могу сделать самостоятельно? Это вообще очень сложно для взрослого самодостаточного человека. Но я к этому привыкла, стараюсь относиться с лёгкостью, чтобы и люди к этому так относились. Если я прошу незнакомых людей о помощи, они так сосредоточенно пытаются всё правильно сделать, что это напрягает, поэтому хочется шутками разрядить обстановку.

В Москве в жизни людей, пользующихся инвалидными креслами, несправедливых моментов множество. Договорилась с друзьями встретиться в ресторане, накрасилась, сделала причёску, приехала. В ресторане накрыт стол, но в этот момент ты видишь, что ножки стола на десять сантиметров ýже, чем твоя коляска. И все приготовления, радостное настроение - всё это перечеркивается. Весь вечер нужно будет сидеть в сорока сантиметрах от стола. И друзей в этом винить я не могу: они же просто не знают. В такие моменты я могла бы разрыдаться и уехать домой, но кому от этого будет толк? Приходится мириться. Мне не хочется привлекать внимание, доставлять дискомфорт окружающим.

порой под видом беспокойства скрывается нежелание принимать другого человека за равного. КАк реагировать на такое поведение?

Бывает, сталкиваешься с недостатком воспитания. Недавно выхожу из одной редакции, довольно узкий коридор, стоят турникеты - понятно, что я через них не проеду. Охранник беспокоится, как быть с моим пропуском, и обращается к редактору, который меня провожает: «А что с ней делать? Она по пропуску или как?» То есть на меня можно показывать пальцем, а построить фразу иначе (например: «Как быть с пропуском вашей гостьи?») слишком сложно. Или в аэропорту: «А вы своего инвалида забрали?» - говорит про меня один сотрудник другому. Они оба работают в службе сопровождения, и они на меня показывают: «Вон инвалид, его надо отвезти к четвёртому выходу».

Большинство таких фраз мне кажется непредумышленными. Меня обидеть практически невозможно, я понимаю, почему они так разговаривают, почему они до какого-то момента меня просто не видят. Я могу в ответ пошутить, сказать: «Да, если вы не поняли, инвалид - это я», - и через пару минут они уже говорят со мной, как с любым другим человеком.

Я очень благодарна вам за то, что вы не обошли стороной тему секса в своей книге. Как поменялось ваше отношение к собственной сексуальности?

Всё поменялось кардинально. Я была моделью, у меня были ухажёры, жених. А дальше за полгода в больнице я ни разу не была одета, так и лежала под простынёй, не чувствуя своего тела. Когда я поняла, что не буду больше ходить, я решила, что на этом всё и закончится. Какой может быть секс, какая любовь? Я отрицала себя и своё тело. Оно меня ужасало. Но у меня были старые привычки, и я за них зацепилась. Я делала маникюр, укладку, я хотела хорошо выглядеть, хотела красивую коляску, одежду. Прошло время, и я смогла принять себя. Потом я понравилась молодому человеку, и это вселило в меня уверенность - я могу нравиться. Можно жить, любить и радоваться. На это у меня ушло больше трёх лет. Я почувствовала, каково это - самой строить барьеры, из которых потом сложно выбраться. И что мои барьеры могут повлиять на другого человека, который хочет со мной отношений и не видит препятствий. Так что моя сексуальность зависит только от меня.

Требуется ли теперь больше времени на то, чтобы уверенно почувствовать себя с новым человеком?

Довольно много времени уходило на то, чтобы довериться кому-то. Но теперь это ещё сложнее - с появлением ребёнка я начала совсем по-другому оценивать людей, которые находятся рядом со мной. Куда важнее для меня, как мужчина будет относиться к моей дочери, как примет её. От того, насколько будут доверительны наши отношения, будет зависеть и качество секса.

Мне кажется, один из самых значимых моментов в книге - это когда вы абсолютно невзначай упоминаете подгузники. Ведь это огромная часть жизни человека, вынужденного передвигаться в инвалидном кресле. Говоря о другой стигматизированной теме - сложно ли вам справляться с менструальным циклом?

После травмы вопрос цикла - один из самых сложных. Не у всех он восстанавливается. Мне повезло, мой цикл восстановился через год после аварии, а через восемь лет я смогла родить ребёнка. Травма - это не только невозможность взять и пойти, это полное изменение работы внутренних органов. Это полный шок для организма, немногие функции потом приходят в норму.

Моя подруга Света использует такую метафору: когда ты был здоровым человеком, а потом оказался в коляске - это как если бы человек с Земли переехал на Марс. Ты как ребёнок, который сначала ничего не понимает, - и появляются другие ощущения, которые ты учишься осмыслять с нуля. Те же самые болевые ощущения - ниже рёбер у меня нет чувствительности, но болевые ощущения всё равно есть, они совсем другие. И живот во время менструации болит так, что врагу не пожелаешь, просто совсем по-другому.

Как ещё меняется уход за собой при инвалидности?

На это уходит гораздо больше времени. Я не могу с утра быстро забежать в душ перед работой, у меня уйдёт на это как минимум час. Так же как одеваюсь и обуваюсь я гораздо дольше. У меня есть ручка на стене в ванной, которой я пользуюсь. Я не хотела захламлять квартиру, старалась минимизировать количество подручных специализированных средств. А эта ручка в ванной удобна всем.

После травмы надо следить, чтобы мышцы не атрофировались. Насколько я понимаю, мозг подаёт сигналы, и спинной мозг не может их провести, но мышцы их всё равно получают. Мышцы сокращаются, растягиваются, это практически как судорога: начинает дёргаться нога, спину сводит. Мышцы показывают, что устали - и тогда надо размяться и поменять позу. Так что перед тем, как пересаживаться из кровати в коляску, я должна хорошенько растянуться, размять тело.

А что с гардеробом? Отличается ли чем-то ваш шопинг? Какие вещи для вас незаменимы?

Московской зимой для меня незаменимы кашемировые костюмы, штаны и свитера - они удобно надеваются, в них очень тепло, они не сковывают движения, не давят и не перетягивают. Шопинг мало чем отличается - я как любила иногда побаловать себя чем-то особенным, так и сейчас стараюсь. Мой брат шутит, что я могу в одних кедах ходить до конца жизни. Но я обувь люблю. Обожала каблуки, но они неустойчивы на коляске, я не могу их носить. У меня много балеток, сапог на плоской подошве, кроссовок.

В книге вы говорите, что ни в коем случае нельзя опираться о коляску человека. Какие ещё правила вы бы могли назвать для тех, кто хочет уважительно относиться к человеку с ограниченной мобильностью? Спрашивать, не нужна ли помощь - это нормально или обидно?

Многие всё-таки облокачиваются на коляску и считают, что это в порядке вещей. У меня мягкий баланс на коляске, чтобы я могла преодолевать препятствия, поднимая передние колёса, и, когда на мою коляску внезапно опираются, я чувствую, что могу просто завалиться на спину. Я думала, насколько корректно спрашивать, не нужна ли помощь. И пришла к тому, что мы же люди, мы можем разговаривать друг с другом. Если помощь не нужна, мы так и скажем. А если нужна, скажем да. Главное, чтобы человек увидеть ваше желание помочь, ведь многим сложно попросить о помощи.

Одна моя знакомая, тоже колясочница, недавно хорошо говорила о подобных правилах. Её приглашают на мероприятия, в конце которых часто бывает фуршет. А как у нас проходят фуршеты? Такие высокие столы на одной ножке, вокруг них стоят люди и что-то едят и пьют. Высокие столы - дело десятое, но организаторы, которые приглашают человека в инвалидном кресле, об этом никогда не думают. Она смешно говорит: «Зачем я туда поеду, давно что ли этих пупков не видела?» Ты общаешься с человеком, вы обсуждаете политику, экономику, а ты вынужден смотреть ему в пах или в пупок. Очень мало собеседников в этот момент догадываются найти себе стул или предложить перейти к дивану. Если есть фоновая музыка, то ты ещё и плохо слышишь, что человек тебе говорит.

Я не раз слышала от трансгендерных женщин, что мужчины встречались с ними из-за фетиша. У вас в рассказе об отношениях с мужчинами был эпизод, когда вашему партнёру было важно, что он для вас «костыль», что вы в нём нуждаетесь. Как получается с этим справиться, когда вы строите отношения?

Бывает, что мужчина состоит в отношениях с девушкой с особенностями здоровья и при этом тешит своё самолюбие. То есть, может, он и любит её, но всё это связано с его эго. О нём же будут говорить в обществе как о герое: «Ты посмотри, какой он молодец, он же её полностью тащит». И никто не вдаётся в подробности - может, я успешнее его и меня не надо «тащить», но для общества всё иначе.

Каким правилам вы следуете, чтобы не общаться с теми, для кого вы героический проект, квота и так далее?

С такими людьми приходится общаться, я принимаю правила этой игры, я в ней участвую. Она приносит свои плоды. Я не могу обижаться на то, что кто-то пользуется моим положением. И книга, и телеканал делают своё дело, я стала медийным человеком. Иногда я чувствую, что кому-то важно со мной дружить, ощущаю наигранность, но ничего не остаётся. Это такая работа.

А как вы поступаете в дружеских отношениях, когда явно видите, что не хотите общаться с человеком, но понимаете, что вам надо держаться вместе?

У нас в среде есть выражение «Все инвалиды - братья», это особенно проявляется в санаториях, где мы бываем. Люди обращаются к тебе на «ты». Я не хочу показаться снобом, но я не всегда к этому готова. Я не подаю виду, тоже в ответ здороваюсь, но «тыкать» человеку, когда видишь его впервые, для меня вообще невозможно. А в среде инвалидов многим кажется, что раз мы в одной лодке, то нет и не может быть никаких границ.

В английском языке есть высказывание «hurt people hurt people» - те, кто пережил травму, травмируют других людей. Ввиду почти полного отсутствия психотерапевтической поддержки людей, переживших любую травму - вы об этом в книге тоже упоминаете, - можно предположить, что эта проблема возникает в отношениях у людей с инвалидностью. Были ли у вас такие проблемы?