Рождение ребенка - великое чудо. Но факты таковы, что материнский инстинкт наиболее сильно проявляется у тех женщин, которые лишены возможности родить.
Пока здоровые размышляют, как бы так сделать, чтобы и любить, и не залететь, потому, что еще не пора, потому, что хочется пожить для себя, больные женщины используют любой шанс родить малыша.
Казалось бы, не рожаешь - не рожай. Болеешь - тем более не рожай! Рожают. ЭКО, операции, всевозможные риски. Женщины беременеют, не зная наверняка, смогут ли выжить после родов. Рожают и слепые, и безногие, и сердечницы, и многие-многие другие; рожают матери с генетическими заболеваниями и матери, не способные воспитывать дитя. Здоровые женщины думают, что все успеют. Нездоровые знают, что времени нет, что любая возможность должна быть использована.
Непридуманные истории
Не так давно американка Стейси Херальд родила сына. Это ее третий ребенок. Стейси - самая маленькая в мире мама. Сейчас ей 35 лет. Эта женщина страдает генетической болезнью под названием «несовершенный остеогенез». Рост Стейси Херальд - 70 см, а любая из трех беременностей могла ее запросто убить. Зная об этом, Стейси, видимо, еще в юности, приняла решение обязательно родить.
Непривычная обывательскому глазу внешность не помешала ей познакомиться с мужчиной, выйти за него замуж. Когда Стейси Херальд забеременела первым ребенком, ее мать плакала от страха за дочь: «Что же ты наделала, ты похожа на волейбольный мяч!» На сегодняшний день у Стейси Херальд трое детей. Одна из дочерей унаследовала «несовершенный остеогенез», другая здорова. Младший, мальчик, видимо, тоже здоров.
Все это происходит в США, где медицинское обслуживание и другие возможности несравнимо выше чем, например, в России. Однако женщины с ограниченными возможностями рожают малышей даже там, где и здоровая мама рискует стать жертвой медицинской халатности, некомпетентности, или же просто бедности.
В моей школе училась Лариса Г., инвалид. С непривычки глядеть на Ларису было тяжело. Она ходила вперевалку толстенными короткими ногами, оглушительно стуча по полу громадными ортопедическими ботинками. Поговаривали, что у нее вместо костей железки, но это, конечно, была чушь. Просто ноги у Ларисы почти не росли в длину, и ей делали какие-то сложные протезы. Эта девушка вовсе не умерла, не отравилась, не отправилась в богадельню. Она устроилась работать на почту, вышла замуж и родила двух дочерей. Кстати, муж ее был очень даже симпатичный. С ногами и руками в полном комплекте.
Цифры и факты
В нашей стране живет 10,5 миллионов инвалидов. В 2002 году были проведены подсчеты, которые подтвердили, что женщины составляют 52,3% инвалидов среди городского населения, и 47% среди сельского. Инвалидами с детства являются 11,3%. Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%), эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).
Обыватели имеют к подобным мамочкам некоторые вопросы. Например: «А чем она думала?» Или: «Зачем плодить уродов?» Или: «А на чьи деньги такая женщина будет воспитывать свое неполноценное потомство?» Давайте признаем тот факт, что наше общество в целом крайне негативно настроено по отношению к матерям-инвалидам. Чтобы в этом убедиться - откройте любое обсуждение в интернет-блогах и форумах, посвященное той же Стейси Херальд, и станет понятно: мы непроходимые дикари.
Человечность, на мой взгляд, - это, прежде всего, готовность делиться. Это готовность помогать ближнему, даже если с животной точки зрения он неполноценен. В животном мире старая, больная - другими словами, генетически ущербная особь - кандидат на уничтожение. Но ведь если задуматься, люди потому и поднялись над животным миром, что научились понимать и поддерживать друг друга.
И очень грустно, что психически полноценные женщины, не алкоголички и не наркоманки, но имеющие серьезные физические недостатки или увечья, до сих пор вызывают в народе такое отчуждение. «Зачем ей ребенок?» - недоумевают обыватели, рассуждая о непонятном «эгоизме», побудившем женщину-инвалида родить малыша. И очень мало кто задумывается о том, что они - такие же женщины, как и любая из нас. И им тем острее хочется простого земного счастья - в том числе и материнского, чем суровее с ними обошлась судьба. Но еще меньше людей задумываются о том, что грань между ними, больными, и нами, здоровыми - чрезвычайно хрупка, почти иллюзорна. Сегодня не повезло им. А что будет с нами завтра?
Обыватели почему-то переживают за то, как тяжело будет ребенку с такой вот мамой. Но уровень технологий в современном мире таков, что мать-инвалид может вполне успешно вырастить и воспитать своих детей. И лицемерная жалость к «бедным деткам, которые будут несчастны» сменяется подсчетами денег в чужом кармане. «А воспитывать детей этой Стейси Херальд будут налогоплательщики?»
Смелость бороться за счастье
Эта отчаянно смелая женщина стала предметом прямого осуждения на многочисленных интернет-ресурсах. Что же тогда говорить об отношении к матерям-инвалидам, которые живут рядом с нами? Помимо проблем с финансами, льготами, здоровьем, такие матери вынуждены терпеть прессинг общественного осуждения.
Но они все равно рожают. Даже если все плохо, и муж сбежал от проблем, и с работой полный аут, что бы ни случилось. Почему? Потому что когда женщина-инвалид идет на такой шаг, значит, ребенок ей нужен гораздо больше, чем любой здоровой женщине.
Когда женщина идет наперекор физическим трудностям и негативному общественному мнению, рождение ребенка для нее - это право на утверждение себя и как полноценной женщины, и как полноценного члена общества. И этот ребенок даст ей силы жить всем бедам назло.
А детей матери-инвалиды воспитывают так же, как и здоровые мамы. Процент «несчастных» или брошенных детей среди матерей-инвалидов ниже, чем среди матерей, необремененных физическими недостатками. И почему-то я не удивляюсь.
Матери-инвалиды не так уж часто делаются иждивенками. На наши пособия и льготы много не купишь. Сидеть на шее у мужа - тоже дело неблагодарное. Тем более что мужчины, как это чаще всего бывает, попросту оставляют больных женщин.
А они нормальные. Они работают, водят автомобили, готовят вкусные блюда, учат детей, пишут стихи и статьи, вывозят семейство на природу... в общем, живут так же, как и все остальные. Только в жизни мам-инвалидов, как ни парадоксально, больше радости.
Я - мама ребёнка-инвалида. Моему сыну- 5,5 лет. Он - глубокий инвалид. Не сидит, голову не держит, интеллект не сохранен (не следит, не узнаёт, не гулит и т.д).
Как это получилось...
Я рожала в российском роддоме в провинциальном городе. На ночь глядя. Чтобы ускорить процесс мне поставили капельницу с окситоцином. Поздно вечером врач посмотрела меня, убедилась, что шейка не раскрыта и увеличила дозу окситоцина. И сказала стать на корточки и тужится. И я тужилась. Я физически очень хорошо подготовлена была. Тужилась хорошо (подтверждение- выпадение прямой кишки).
А заполночь в зал пришла врач, махнула мне рукой, чтобы я брала в руки штангу с капельницей и шла в родовую. В родовой на столе сначала давили полотенцами (на живот накладываются полотенца и двое с двух сторон на них виснут).
Когда ребёнок не вышел и после полотенец - врач наложила щипцы. Дважды. Размозжив череп и сломав в 2 местах шею младенцу.
3300г, 57 см.
И 5 суток мой сын пролежал без помощи специалистов в городском роддоме. И только через 5 суток его отправили в реанимацию в областную больницу. Кстати, нам повезло, потом, когда мы лежали в детском отделении, от других мам я узнала, что в реанимацию существует очередь и многие ждут своей очереди, чтобы ребёнка забрали на реанимацию. Хотя, возможно, именно из-за этой очереди нас отправили так поздно.
Когда забирали сына в область- мне впервые дали его подержать (спасибо неонатологу, молоденькой девушке, она сказала: «На, подержи в руках, ты ведь никогда не держала его») И все 10 минут, пока врачи оформляли документы, я держала на руках маленький свёрток. И даже поцеловала его в голую, тёплую, без чепчика макушку, выглядывавшую из одеялка.
Понимала ли я, что нас ждёт?
Да, понимала. Когда сделали томографию врач сразу напрямую сказал, что мозг погиб и сын будет овощем. Так и сказала- овощем. На мой вопрос- что можно сделать, врач начала повышать голос: «Я же сказала, что ваш ребёнок овощ, он человеком не будет никогда». Доходчиво.
Хотела ли я, чтобы всё окончилось?
Да. Хотела. И не просто хотела. Я думала- как это сделать.
Возможность попросить медсестру сделать какой-нибудь укол отпала сразу, я понимала, что она на это не пойдёт.
Хотела ли я сдать сына в интернат? Да. Хотела. Моя мать, которой я позвонила и сказала, что случилось сказала сразу- сдавай в интернат. И я даже пошла искать заведующую, чтобы спросить как и что делать. К счастью, в больницах не дежурные врачи уходят рано и заведующей на месте не оказалось. А потом я вернулась в палату, посмотрела на сына и поняла- я не могу. Я не могу его отдать. Я знала, что его ждёт в интернате.
Поэтому я думала о самоубийстве. С 12 этажа. Сначала сын, потом- я. Вспоминала, где у нас в городе самые высокие дома.
Почему.
В роддоме заведующая конечно понимала, что с моим сыном, и понимала, что синяк на поллица на нём- это только половина, вторая половина кровоизлияния пошла в мозг. И сыну начали капать препараты, сгущающие кровь.
Так у сына появились тромбы в малой полой вене. Закрывая наполовину кровоток они вызвали необходимось капать препараты теперь уже разжижающие кровь и уменьшающие её свёртываемость.
Новорожденные и груднички очень трудны в постановке капельниц. Самые крупные вены- на лысеньких головках.
Когда малышам ставят катетер- то мама при этом не присутствует (это потом уже, после полугода, когда малыша надо крепко держать, тогда нужна мама). Кулёчек заносишь в процедурку медсестре и выходишь в коридор.
Маленькие дети от боли не кричат. Они визжат. Как свинки. И это звук взрывает мозг. И когда на коридоре слышишь этот заходящийся от боли визг- только одна мысль «Господи, за что? За что страдает маленькое дитя?» И молишься, чтобы это быстрее закончилось.
Когда заканчиваются вены на голове- колят в ручки, в сгиб локтя и наружную сторону ладони. И это так же больно.
У моего сына закончились все вены, в которые можно было колоть и медсестра, всю жизнь проработавшая в отделении новорожденных ничего не могла поделать, и я стала носить сына в реанимацию, к их медсёстрам. Они умеют попасть в вены, которые не видны под кожей. Спасибо им, они не тыкали по 20 минут руки и голову в поисках вены. Один укол- и катетер стоит.
Последний катетер был поставлен прямо посередине лба, чуть ниже линии роста волос. Когда я узнала про состояние головного мозга, я попросила снять катетер и больше ничего не колоть. Так, узнав диагноз, прекратились мучения моего сына.
Мой сын постоянно кричал. В роддоме и реанимации его кололи антибиотиками, чтобы погибший мозг не вызвал инфекцию. Когда кололи лекарство против тромбов- у него болела голова. И он постоянно кричал.
И когда был снят последний катетер, я вынула сынишку из кювеза и положила в кровать рядом с собой. И мы уснули. Впервые мой сын спал 4 часа кряду.
И тогда я поняла, что если убью сына- то все его страдания, получается, зазря. Вся эта боль, все страдания- это всё зря. И я поняла, что самоубийства не будет.
Мы живём.
Когда сыну было 3 месяца нам (уже дома, в городской больнице) сделали уколы автовегина (это при таком- то поражении мозга). И появилась эпилепсия. Попытки подобрать противосудорожные не удались. Только побочки все собрали. И поставили нам фармакорезистентную форму эпилепсии (т.е. не поддающуюся лекарственному лечению). Врачи не видят в нас перспективу.
За эти годы мы много ездили и по России и за рубеж. Разные методики, разные процедуры- и ничего.
Сейчас уже не ездим. Дорого, тяжело и результат уже не обещает никто. Точнее, отказываются, увидев наши медицинские документы, и, особенно, некупированную эпилепсию.
Лакмус.
Мои родственники обособились от меня. О том, что мой родной брат женился в первый раз, я узнала случайно, полтора года спустя. Родители мужа живут в 70 метрах от нас, но свекровь пришла к нам единственный раз, когда сыну было 5 месяцев. Попила чаю, попялилась на внука и больше в наш дом не приходила. Свёкр вообще не приходил. Когда я попросила о помощи- отказались помогать.
Друзья тоже рассосались. Больше всего помогали люди, на помощь которых я не могла и рассчитывать. Осталось всего двое друзей. Но настоящих.
Единственный.
Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь. Я никогда не думала, что материнская любовь может быть такой. Что можно любить не за новые навыки, хорошие оценки или поведение. А просто любить. Однажды муж потеребил сынишку, ему стало щёкотно и он начал смеяться. А я заревела и ушла, чтобы муж не видел слёз. Никто, кроме таких как я, не будет плакать от счастья, услышав смех ребёнка, пусть даже от щекотки. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это здорово, когда в ребёнка ничего не болит.
Я бесконечно люблю его, несмотря на то, что нужно несколько раз за ночь встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано, что кормить приходится по часам, что он требует постоянного внимания.
Мой сын любим, обласкан, ухожен. Он не испытывает боли, он улыбается чему-то своему.
И моего единственного сына хотят убить.
Потому что считают это гуманным.
Говорят, что так будет лучше.
Мне. Пусть зайдут на доски памяти на сайтах родителей детей-инвалидов. Пусть узнают, как лучше стало родителям после того, как умирали их дети. Не легче. И не через год и не через два.
Или лучше сыну. Тогда всё зря, вся боль, все страдания. И больше не будет шанса. Шанса жить.
Родишь второго, здорового.
Не рожу. Спасибо врачу, принимавшей роды и зашивавшей меня. И взять приёмного- никак. Никак не отвести его к врачу, в садик, в школу, не погулять с ним на улице, не лечь с ним в больницу, не отвезти его в санаторий. «Ребёнок сам по себе». Потому что дома лежит сын. И его не оставишь одного. Я даже простую собаку не могу завести- нет возможность гулять с ней 2 раза в день.
Инвалиды отравляют нам жизнь.
Не отравляют. Их просто не видно. Когда-то наш педиатр сказала, что в каждом доме есть инвалид, а в некоторых и в каждом подъезде. А потом я попала на встречу с чиновниками и узнала количество детей-инвалидов в городе. А дети, вырастая, становятся просто инвалидами, поэтому количество только растёт. Получилось да, в каждой 5-ти и 9-ти этажке есть лежачий инвалид. А потом я узнала, что в нашем подъезде, этажом ниже, есть взрослый лежачий мужчина.
Много на улице инвалидных колясок?
Нету их. Совсем нет. И дело не в том, что, к примеру, я не могу коляску с ребёнком спустить и поднять обратно на 5 этаж при полном отсутствии лифта. Не выезжают гулять даже жители первых этажей. Поэтому инвалиды вроде как есть, но их нет.
Всё потому, что в нашей стране отношение к инвалидам двоякое. Те, кто относятся хорошо или безразлично- очень редко пытаются контактировать. А вот люди с негативным отношением никогда не пропустят мимо коляску с инвалидом. Никогда. После таких остаётся шрам в душе. И эти шрамы не заживают, находятся новые и новые люди, которые не преминут сказать, что инвалидам в мире не место.
Поэтому я уже больше годы не вывожу сына на прогулки. Зимой днём спит на балконе. И всё. И дело не в том, что моя любовь недостаточна, чтобы всё снести все нападки. Мне за сына обидно, злые слова ранят душу, я потом плачу. 5 лет прошло, а я всё плачу. К этому невозможно привыкнуть. И это отравляет здоровье. А от меня напрямую зависит сын. Поэтому я себя берегу не меньше сына. Для него.
И в душу почти никого не пускаю. Промолчат только те, кто понимают и принимают. Зато ненавидящие не упустят повод отложить накопившийся в своей душе негатив в мою душу. Я как животное, которое много били, я теперь скалюсь на любую попытку поднять на меня руку, даже если хотят погладить. Поэтому имя сына в тексте я заменила на безликое «сын» и «он». Чтобы не топтались по моей душе.
Мы платим налоги, чтобы содержать уродов .
Я бы пошла работать, те, кто был в декрете, поймут меня, у меня ребёнок состояния новорожденного больше 5 лет, выйти на работу очень хочется, но нет детских садов, которые принимали бы таких детей. Я не могу работать не потому что не хочу. Потому что не с кем сына оставить.
Мы хотим, чтобы тебе было легче.
Нет. Не хотите. Больше всего хотят избавить от «обузы» те, кто боится, что когда-нибудь ему придётся оказаться на месте сиделки. Те, кто непосредственно сидит- не боится. А вот сёстры, мамы, свекрови- те да, рвут нервы и интернеты. Потому что пока жив инвалид-маячит призрачная вероятность быть прикованной к его постели. Я не встречала ни одного родственника, который бы ухаживал за инвалидом и выступал за его эвтаназию. Потому что нельзя бояться того, что уже случилось.
Естественный отбор.
Я за всё время больниц и реабилитационных центров не видела ни одного инвалида, чьи родители были бы алкашами или наркоманами. Они рожают, но не инвалидов. Здоровые дети уже потом становятся жертвами образа жизни родителей, но это социальные а не физические инвалиды.
В будущем таким не место.
Насиловать детей, убивать, грабить, отбирать у матери пенсию будут не дети-инвалиды. А вполне себе здоровые и полноценные. Сидящие на детских площадках укуренные люди, наркоманы, заваливающие подъезды шприцами- это всё подросшие здоровые дети. Почему-то никто этих людей не призывает усыплять. Ну и пусть они не работают. Пусть промышляют грабежом. Зато они физически здоровые. В будущем как раз только таким и место. Зато инвалиды мешают жить.
У вас нет шансов.
Когда рождается ребёнок никто, НИКТО не может сказать, что из него вырастет. У нас синоптики с самым совершенным оборудованием за неделю погоду угадать не могут- а вот прогнозировать жизнь человека на всю жизнь- пожалуйста, все кому не лень. Нострадамусы и Ванги.
Мозг мало изучен.
Ни один врач не может объяснить, почему человек с отсутствующей четвертью черепа вообще- может быть абсолютно полноценным, а человек к образцово-показательной томограммой мозга будет вести вегетативный образ жизни. Врачи сами говорят, что мозг изучен меньше других органов. И чем выше квалификация врача - тем меньше они дают прогнозов.
Дети-инвалиды- самые жизнерадостные из детей.
Те, кто работает с такими детьми- подтвердят. Они всегда улыбаются, они всегда рады.Они не знают, что такое зависть, злоба, ненависть. Они принимают жизнь такой, какая она есть. Им не нужно никому ничего доказывать. Они просто живут и радуются. Радуются всему- и солнцу и дождику, и маме и простому прохожему. Или просто улыбаются чему-то своему.
Никто не знает, каково этим детям изнутри. Только сами дети. Те, которые могут говорить- они радуются каждому дню. Те, которые не могут говорить-молчат, но никто не вправе за них решить, что им плохо. Когда плохо- плачут. А плачут и не инвалиды. И не инвалиды болеют и страдают- рак, лейкемия, ЧБД и прочее. Эти страдания почему-о не вызывают призывов облегчить жизнь эвтаназией.
Вот видео перуанской девочки. У неё не конечностей. Но она всегда улыбается. Всегда. Она очень жизнерадостна. А ведь сделали бы эвтаназию в младенчестве- и одним жизнерадостным и улыбчивым ребёнком на Земле стало бы меньше.
Depositphotos.ru
Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!
мама Яны
Как жить дальше
Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.
Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.
Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.
Depositphotos.ru
Реабилитация
Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.
Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, . Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.
Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.
Lori.ru
Детский сад
Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.
У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма . Они ее толкали, кусали, и спастика по пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.
А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.
Depositphotos.ru
«А почему она такая?»
Мы часто сталкиваемся с ужасающей . Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…
Еще одна проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.
Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!
Depositphotos.ru
Я верю и борюсь
Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.
Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что не хуже меня.
Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.
Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.
мама Яны
На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.
Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.
Три года назад в семье Ковко родился сын Захар. По словам матери, она спокойно отходила всю беременность и даже подумать не могла, какие трудности ждут ее впереди. Ребенка пришлось спасать с первых минут жизни. И только через четыре месяца его выписали из больницы домой.
Детский церебральный паралич, отсутствие глотательного и жевательного рефлекса, судороги - это далеко не весь перечень заболеваний маленького Захара.
«Когда я спрашивала у врачей, какой прогноз на будущее, мне отвечали только одно: «Будет очень тяжело», - говорит Юлия Ковко .
Фото Евгения Бузука
Специалисты отмечают, что в Беларуси из 10 семей, где воспитываются дети-инвалиды, в восьми случаях всё ложится на плечи матери. Многие папы сразу подают на развод. Семья Юлии Ковко - счастливое исключение. Рождение Захара, по ее словам, помогло восстановить семью.
«У нас был разлад с мужем, - рассказывает она. - Мы не жили вместе, когда я была уже на последних месяцах беременности. Но когда Захар появился на свет, мы все переосмыслили, с тех пор мы дружная семья. Муж во всем помогает. Он работает по графику «два через два». Когда у него выходные, Захар все время с ним - он все может сделать сам, хотя за ребенком нужен особый уход».
Сын под постоянным присмотром - родители не могут оставить его даже на несколько минут, нужно следить за дыханием, выделением мокроты.
«Когда я думаю, что некоторые мамы воспитывают таких деток в одиночку, даже страшно становится,
- говорит Юлия. - Хотя отцы довольно часто уходят из семьи, где ребенок - инвалид. Я знаю случай, когда мужчина подал на развод, потому что ему было стыдно перед коллегами, что его ребенок - аутист».
Семьям, где воспитанием ребенка-инвалида занимается только один родитель, по мнению Юлии, необходимо предоставлять помощника.
«Это очень тяжело - всё время быть в замкнутом пространстве, состредоточенным на ребенке и его проблемах. Мы с мужем сменяем друг друга, но все равно очень устаем. Даже не помню, когда мы вместе куда-то выходили. Когда летом Захар попал в реанимацию, мы смогли свозить старшего сына и младшую дочь в зоопарк. Обычно кто-то один из нас может выйти с детьми. Для мамы, которая постоянно заботится о больном ребенке, важно хотя бы на час вырваться из этой обстановки, попить кофе с подругой, чтобы немного разгрузить голову».
После рождения Захара круг общения Юлии значительно сузился.
«У меня есть хорошая подруга, которая когда узнала, что у нас случилась такая беда, просто перестала мне звонить. Только через несколько месяцев мы восстановили общение. И я спросила, почему она исчезла. Оказывается, она не знала, как со мной говорить, о чем спрашивать и вообще как себя вести. Ей казалось, если она придет ко мне со своими здоровыми детьми, я впаду в депрессию, потому что буду сравнивать их с Захаром. Это ошибочное мнение. На самом деле мамам, которые воспитывают детей-инвалидов, нужно самое обычное общение. Без трагизма и слез. Мы с мужем прекрасно понимаем, что это наша беда, но это не значит, что мы виним весь мир вокруг. Мы стараем сохранять позитивное настроение, которое чувствуют и наши дети».
После рождения Захара в семье Ковко появилась дочь Даша, третий по счету ребенок.
«Многие удивлялись, что я решилась рожать через год и три месяца,
- вспоминает Юлия. - Но я была очень рада, когда узнала, что у меня будет дочка. Она дарит нам огромную радость. Конечно, мы много внимания уделяем Захару, поэтому старший сын и Дарья у нас очень самостоятельные дети».
Когда Юлия Ковко организовала
Я решилась написать это истории таким же мамам, как и я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи - это помеха или явление природы, но не более того. Я сама жила так же, пока в мою жизнь не вошла боль, потому что началась длительная операция на моем сердце.
Слава Богу, что мой сын - инвалид
Так получилось, что долгожданный подарок - сын - с рождения был «не таким». Я даже и не могла бы сформулировать мысль, что же именно было не так. Но с первого же дня сердце болело и проворачивалось внутри от ощущения этой его «инаковости». Диагноз звучит сложно, проще сказать, что это - вариант аутизма.
Почти четыре года я работала как реанимация, приобретала навыки дефектолога, логопеда, психолога, прикладника. Диагноз для меня был как стена из железобетона, которую проходилось пробивать голыми руками, лбом, как угодно, но при этом не сдвигаясь не только вперед, но зачастую - после длительной реабилитации - отползая далеко назад.
На этих-то войнах и пришлось встретить саму себя. И как ни парадоксально это звучит, за эту встречу я и благодарна Богу больше всего на свете. Вначале гордыня, конечно же, привела с собой отчаяние. Но при этом мягко и с силой неизбежной аксиомы меня Господь подвел к молитве. Можно было какое-то время ссылаться на усталость и невозможность молиться, но от действительности было не уйти. Ничто не помогало, ребенок не развивался, стало хуже, его организм стал отказывать. Но перед глазами было Евангелие… И только когда пришло осознанное вымаливание ситуации, начались сдвиги в лечении. Заканчивалась молитва - заканчивались «совпадения».
Не знаю, почему врачи не давали так долго инвалидность. Но я знаю точно, что и сама не была готова к приговору. Воюя с ветряными мельницами клинических проявлений, я упорно держалась за счастливый финал. Господь семь лет давал эту надежду. Да и врачи говорили о возможности перелома в лучшую сторону. А потом - послали на группу. И не потому, что я перестала молиться. А потому, что пришла пора пройти урок, к которому готовил меня милостиво Господь целых семь лет. «Да будет воля Твоя…»
Здравствуй, мой особенный сын. Ты со мной проходишь мои уроки жизни, мои двойки - это твои двойки. И ты помогаешь мне их исправлять и терпишь меня же, когда я воюю не с твоей болезнью, а прежде всего с самой собой. У нас впереди целая жизнь, такой долгий бесценный урок. И помоги нам Бог выучить его и сдать в конце самый главный экзамен.
Мать
В коридоре стояла коляска для двойни, только очень большого размера. Такой своеобразный паровозик, который даже на сторонний взгляд выглядел тяжело и массивно. Пока я пыталась понять, для чего такая громоздкая конструкция, из физиокабинета спиной ко мне стала потихоньку выбираться хрупкая женская фигура. На ее шею были заброшены руки достаточно взрослого ребенка, который был только на полголовы ниже матери.
Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка: руки мальчонки безжизненно болтались вдоль тела
Стало понятно, что у мальчишки был сильный , даже голову он не мог хорошо держать. Мать привалила его к себе и почти волоком потащила к коляске. Потом особым отработанным движением положила в коляску сынишку - а он ничем не мог ей помочь. Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка. Только руки мальчонки даже не лежали у нее на плечах, а посторонними предметами болтались вдоль тела.
Уложив и второго сына в коляску, женщина распрямилась, схватилась за поясницу и повернулась ко мне:
Вы не могли бы подержать дверь открытой, пока я вытолкаю коляску к лестнице?
На меня смотрели безнадежно утомленные глаза, васильковый цвет которых был подернут проволокой боли. Ей, похоже, не было и тридцати.
Дверь я открыла. Она подкатила коляску к лестнице на второй этаж, затем вынула первого мальчишку и потащила на себе: в реабилитационном центре не было лифта, да и сама лестница была узкой.
Пожалуйста, побудьте с Максимом. Я быстро.
Максим сидел спокойно. Глаза блуждали по пространству, не останавливаясь на предметах. Я его тоже не заинтересовала. Из уголка рта протянулась слюна.
Женщина спустилась, взвалила на себя уже второго ребенка и потащила его вверх по лестнице. Я отвернулась. Сил смотреть больше не было.
Потом мы еще несколько раз сталкивались с ней в коридорах центра. Я узнала, что она живет одна с матерью. Отец детей сбежал, как только они появились на свет: сразу же стало ясно, что они - . Старший, Толик, немного крепче и может жевать и даже иногда встает в коечке, держась за борта. А младший глотает только жидкую пищу и совсем не держится на ногах. Им уже исполнилось десять лет.
Последний раз я видела ее на улице, за забором центра. Она стояла, скорчившись от боли в спине, и судорожно курила. Времени у нее не было: дети вот-вот должны были проснуться после короткого дневного сна.
Я застыла в воротах и… не столько поняла, сколько прочувствовала изнутри, почему у в «Братьях Карамазовых» старец Зосима упал в земном поклоне перед Дмитрием Карамазовым: он кланялся тому кресту, который ему предстояло нести всю оставшуюся жизнь. И тяжесть этого креста была невероятной.
В тот момент я очень хотела упасть на колени перед этой МАТЕРЬЮ.
Папаша
В коридоре приемного отделения реабилитационного центра толпились дети и взрослые. Был тяжелый день заезда новых маленьких пациентов и их сопровождающих. Стоял гул голосов, шелест документов, плач и возня детей. В узком проходе между лавками была втиснута коляска с мальчонкой лет восьми. Бессильные ручки были засунуты между коленями, а ножки-плеточки собраны поплотнее, чтобы не свешивались через края коляски и не мешали проходящим. На громкие звуки он иногда реагировал попыткой поднять свою головку, которая тут же опускалась опять вниз, не держась на слабенькой шее. Набегавшую слюну у мальчика заботливо вытирал сидевший рядом парень лет 25.
Через некоторое время из кабинета выскочила молодая издерганная женщина. За сильным хлопком дверью тут же послышалась ее ругань. Резкие взвизги заставили всех притихнуть. Она просто кричала в закрытую дверь, и было непонятно, к кому именно она обращается.
Нет, я домой приеду и ей устрою! Результаты манту она не записала! Я еду за двести верст, чтобы утереться! Да я не знаю, что с врачихой сделаю. А эти, ух, даже не уступают!!!
Мальчонка в кресле задергался и начал мычать. Парень озабоченно посадил его к себе на колени, обнял покрепче и вдруг одернул орущую:
Замолчи! Видишь, он нервничает. Ты - мать. Сама виновата, что не проследила за документами.
Дверь открылась, и из кабинета вышла врач. На женщину она не взглянула и сразу же обратилась к молодому мужчине:
Парень тяжело вздохнул: «Я - не папа. Мне просто мальчишку жалко…»
Мы, папаша, можем пойти вам навстречу: примем вас на лечение, если вы принесете сегодня результаты рентгеновского снимка. Сделать вы сможете его в ближайшей больнице. Адрес я дам, и даже позвоню туда. Это будет стоить недорого.
Парень тяжело вздохнул:
У меня денег - только на обратную дорогу. А еще я - не папа. Мне просто мальчишку жалко…
На детской площадке мальчишки впятером гоняли в футбол. Игроков явно не хватало: в летнюю пору многие разъехались по дачам. Одни ворота оставались пустыми, и старший заводила, рослый мальчик лет 11, постоянно посматривал по сторонам: не появится ли на улице еще один потенциальный игрок?
Но в жаркий полдень желающих попрыгать не было. По пустынной аллейке прогуливались только я и мой сын. Мальчик подскочил к нам и на правах капитана команды бросился к сыну:
Слышь, пацан, айда к нам на ворота. Нам тебя не хватает.
Мой сын радостно кивнул и быстро засеменил в сторону площадки. Я грустно посмотрела на ребят:
Я не против, но большого толка от него не будет.
Это не важно, лишь бы стоял.
В следующие несколько минут мимо новоиспеченного вратаря прокатилось несколько мячей. Капитан озабоченно и уже раздраженно наблюдал, как медленно раздвигавший руки Игорек пропускает очередной гол. Чтобы мальчишка окончательно не разозлился, я решила упредить ситуацию:
Не расстраивайся. Я же тебя предупреждала, что толку не будет. Он - инвалид.
У паренька на несколько мгновений вдруг напряглось лицо и сузились глаза. Он над чем-то явно задумался.
А я думал, он - набалованный, - ответил мне мальчик, а затем резко повернулся к игравшим ребятам. - А ну стойте! Ты, пацан, иди к нам, бери мяч и бей по воротам.
Сын размахнулся и… мяч остался на месте. «Ничего, - проговорил капитан. - Давай, пацан, давай. Еще бей»
Игорь медленно нагнулся, неловко распрямил руки и взял уже закатившийся в его ворота мяч. Приволакивая ноги, он добежал до других ворот, положил мяч, размахнулся и… чиркнул кроссовкой по асфальту. Мяч остался на месте. Мальчишки начали хмыкать.
А ну тихо. Стойте и не мешайте. Давай, пацан, давай. Еще бей.
На этот раз мяч вкатился в ворота.
Ура! - радостно закричал сын.
Молодец! Теперь постой на воротах, я тебя еще позову. А вы - не вздумайте смеяться.
Мальчишка еще несколько раз останавливал игру, чтобы Игорек смог забить свои голы. Ребята кривили губы, но не посмели ослушаться своего капитана: ни разу не рассмеялись. Где-то через час все разошлись по домам обедать.
Того мальчика я больше не видела: скорее всего, он лишь некоторое время гостил здесь на каникулах.
Это была первая и последняя командная дворовая игра, в которую позвали моего сына. И за это моя особая благодарность тому маленькому капитану с большим сердцем.
